Un programa para ayudar a las familias cuando los padres sufren una depresion
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| Ellen Wright, M.A., y colaboradores ________________ Estos materiales no pueden ser copiados o distribuidos Sin permiso escrito de William R. Beardslee, MD o del Center for Mental Health Services Phyllis Rothberg, MSW, Carol Tee, B.A., and Ellen Murachver, MSW, han contribuido sustancialmente al desarrollo de estas ideas y a escribir este manual, el autor principal ha sido Ellen Wright, M.A. © William R. Beardslee INDICE Tema Historia del desarrollo de la batería de evaluación del proyecto de intervención preventiva evaluación de la presencia de trastornos del humor evaluación de riesgos familiares y factores de protección evaluación de adultos evaluación de los niños Tabla de medidas específicas de resultados Estrategias adicionales de evaluación Niveles de evaluación del programa evaluación de la eficacia de la mejoría clínica individual evaluación de la eficacia de la mejoría clínica programada evaluación de la eficacia de la mejoría clínica comparada Tabla del abordaje original y abreviado de evaluación Abordajes abreviados de evaluación La entrevista Escalas de clasificación (ratios) Escalas estándar Referencias Apéndice Uno Formularios revisados Formularios de adultos Entrevista pre-intervención para adultos Entrevista post-intervención para adultos Escalas de ratios del impacto del proyecto Formulario demográfico Contactos de cuidados de salud para adultos Hoja de intereses GAS para adultos Formularios de niños Entrevista semi-estructurada pre-intervención para niños y adolescentes Entrevista semi-estructurada post-intervención para niños y adolescentes Ratios de mejoría en niños Contactos de cuidados de salud para niños GAS para niños I. Historia del desarrollo de la batería de evaluación del proyecto de intervención preventiva La importancia de la evaluación de resultados, de cualquier nuevo protocolo de tratamiento, no se puede subestimar si lo importante es dar una fuerte base empírica para la elección de los tratamientos para niños. Para examinar la eficacia de cualquier programa de prevención, se deben identificar los objetivos fijados, y se deben desarrollar estrategias de medida apropiadas. El objetivo principal del proyecto de intervención preventiva es disminuir el riesgo de trastornos graves del humor en los niños de padres afectivamente enfermos, a través del incremento de factores de protección y de la disminución de factores de riesgo en la familia. Cuando los trastornos del humor aparecen, nuestro objetivo es incrementar la habilidad de los padres para reconocer dificultades en sus hijos y para obtener el tratamiento apropiado para estos trastornos, así como disminuir su duración y reforzar el funcionamiento de los niños. Evaluación de la presencia de trastornos del humor Elegimos el Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age Children, Epidemiologic Version Revised (KSADS-E-R), y el Kiddie Streamlined Longitudinal Interview Continuation Evaluation (KSLICE) para extraer información sobre trastornos psiquiátricos, presentes y pasados, en los niños. Estas medidas son adaptaciones para niños y adolescentes del SADS-L y SLICE (Puig-Antich y col., 1980). The KSADS, utilizado como línea básica, ha sido diseñado para obtener una historia de episodios, presentes y pasados, de trastornos psiquiátricos que pueden afectar el curso de la prevención. El Kiddie-SADS-E-R fue administrado a la madre para que informara sobre el niño e, independientemente, al niño. La información de ambas entrevistas se combinó siguiendo un procedimiento estándar (Puig. Antich y col., 1980) para obtener una serie de diagnósticos para cada niño. El K-SLICE proporcionaba información en intervalos sobre la emergencia de nuevos diagnósticos. Para manejar las necesidades de tratamiento apropiado de trastornos emergentes se desarrolló, para nuestro proyecto, la Health Care Contacts - Children’s Form. Se utilizó para obtener información acerca de cada servicio medico y psiquiátrico de cada niño como línea básica y de nuevo en la parte de evaluación del seguimiento. Para obtener información sobre los niveles de los síntomas, como línea básica y para posteriores pasos de la evaluación, administramos el Child Behavior Checklist (CBCL; Achenbach y Edelbrock, 1983), ampliamente utilizado, a las madres de nuestra muestra, y el Youth Self Report (YSR; Achenbach y Edelbrock, 1987) a los niños. Ambos el CBCL y el YSR se han administrado a diversas poblaciones (Achenbach y Edelbrock, 1983) y se han estandarizado y normalizado para edad y género. Ambas medidas proporcionan puntuaciones en subescalas para dificultades internalizadas y externalizadas. Además utilizamos el Child Depression Inventory (CDI; Kovacs, 1981, 1983; Kovacs y Beck, 1977) para obtener niveles actuales de simtomatologia depresiva. El CDI es un auto cuestionario de 27 ítems adaptado del Beck Depression Inventory y diseñado para niños entre 7 y 17 años. El CDI contiene síntomas afectivos, cognitivos y conductuales de la depresión (Ej., trastornos del sueño, tristeza, perdida de apetito e ideas de suicidio). Finalmente, para detectar niveles de ajuste en los niños, los evaluadores puntuaron el nivel de funcionamiento de cada niño en el momento de la entrevista y en el mes más difícil durante el intervalo. Esta ratio se cumplimento utilizando el Child Global Assessment Scale (CGAS; Shaffer y col., 1983). Esta escala se puntuó basándose en el nivel de sintomatología y dificultad del niño o, a la inversa, en el grado de funcionamiento en la escuela, en la casa, en el contexto social y actividades de ocio. Evaluación de riesgos familiares y factores de protección Para realizar estos objetivos de la prevención, dirigimos nuestros esfuerzos hacia la promoción de los factores de protección en la familia que, pensábamos, deberían disminuir el riesgo para los niños en estos hogares. Estos factores protectores incluían: reforzar la comunicación de la familia, mejorar los problemas de la familia para resolver habilidades, incrementar la atención de los padres sobre sus hijos, mejorar la comprensión compartida de la familia sobre los trastornos del humor, incrementar la realización de actividades fuera del hogar de los niños, y aseguar que los niños tuvieran alguien en quien confiar. Cuando empezamos este programa de prevención a finales de 1980, no había instrumentos estándar que se pudieran utilizar para examinar el impacto de un abordaje de prevención, cognitivo y psicoeducativo, basado en la familia. En particular, no existía ningún instrumento o conjunto de instrumentos capaces de valorar cambios en los factores protectores y de riesgo, para ello se diseño nuestro programa. Combinamos las medidas estándar del funcionamiento adaptativo con entrevistas semi-estructuradas, diseñadas por el equipo del proyecto para valorar la experiencia de las familias con la enfermedad afectiva y para valorar sus respuestas a la intervención. Desarrollamos, específicamente, una serie de entrevistas para valorar estos constructos en adultos (the Semi-structured Interview about the Intervention; SII; Beardslee, Versage y col., 1997) y otra serie para valorar estos mismos constructos en los niños (the Semi-structured Children Interview; SCI; Beardslee, Wright y col., 1997). Evaluación de adultos. Las primeras medidas de las respuestas de los padres a la intervención y al impacto del trastorno del humor parental en la familia, se obtuvieron del SII. Esta entrevista semi-estructurada se diseñó para obtener información sobre: el impacto del trastorno afectivo parental en cada miembro de la familia y sobre la familia como una unidad; el impacto de las intervenciones en varios aspectos del funcionamiento de la familia; y las preocupaciones de los padres sobre la enfermedad (y de T2 adelante, el grado en el que la intervención cambiaba sus preocupaciones e intereses). El SII se diseñó para proporcionar 4 tipos de datos: 1) escalas, puntuadas por el sujeto, sobre el impacto del trastorno afectivo parental en la familia (obtenida pre y post intervención); 2) escalas, puntuadas por el sujeto, sobre el impacto de la intervención en el funcionamiento de la familia (obtenidas solamente en las entrevistas post intervención); 3) ratios de las preocupaciones o intereses del sujeto, tanto en el grado en el que se sintieron implicados, como en el grado de ayuda que les proporciono la intervención (en todos los pasos de la evaluación en la post intervención); y 4) escalas puntuadas por el entrevistador de los cambios en la conducta y actitudes. En las escalas tipo Likert sobre el impacto de los trastornos afectivos parentales sobre la familia, los padres valoraron el grado en el que el trastorno del humor parental había impactado en una serie de áreas familiares (Ej., comunicación, funcionamiento de la pareja). Las ratios likert del total de satisfacción con el proyecto y el grado en el que la intervención fue útil, en las áreas programadas del funcionamiento de la familia (Ej., aumento de la comprensión de los niños acerca del trastorno en los padres), se obtuvieron durante la administración del SII en la post intervención. En cada evaluación, se pedía a los padres que identificaran las mayores preocupaciones sobre la enfermedad y que puntuaran su grado de inquietud en escalas Likert de 7 puntos. Estas preocupaciones fueron agrupadas en 4 categorías: preocupaciones sobre los hijos, pareja, la enfermedad en sí misma, y otras enfermedades relacionadas (Ej., bulimia). En las evaluaciones posteriores, se leyeron de nuevo a los sujetos las preocupaciones, previamente identificadas, para obtener las ratios de preocupación actuales. En todas las evaluaciones de la post intervención, se pidió a los padres que valoraran el grado en el que la intervención les había ayudado a resolver aquellas preocupaciones. Además de permitirnos evaluar la utilidad del proyecto en la resolución de las preocupaciones individuales, este procedimiento sirvió también al evaluador para levantar una historia sobre la disminución y fluctuación de las preocupaciones. Muchos sujetos mencionaron esto como uno de los aspectos más útiles del procedimiento de las entrevistas, ya que servia para recodarles lo mucho que habían cambiado a lo largo de los años, generalmente en una dirección positiva. Finalmente, los entrevistadores utilizaron información de la administración pre y post intervención del SII, para identificar cambios específicos en la conducta y actitudes, relacionados con la enfermedad. Para puntuar positivamente, era necesario que los padres apreciaran un cambio y que lo atribuyeran a la intervención. Estos cambios en la actitud y la conducta relacionadas con la enfermedad, estaban vinculados directamente con los factores protectores que deseábamos que los padres promovieran en sus familias e incluían: aumento de la comunicación sobre los trastornos del humor entre conyuges, niños y otros fuera de la familia; refuerzo de la comprensión de las experiencias del niño; aumento de la utilizacion de las estrategias de manejo dirigidas a la experiencia de la enfermedad del padre, y a la promoción de la implicacion del niño en actividades y relaciones de apoyo; y refuerzo de la comprensión de la familia (Ej., normalización y desestigmatización, aumento del optimismo, descenso de la culpa). Evaluación de niños. En la batería de evaluación del proyecto de intervención preventiva, se valoraron los tres factores de mayor protección para los niños: la implicación de los niños en actividades fuera del hogar, en relaciones de apoyo y su comprensión acerca de los trastornos del humor del padre y de la familia. La comprensión del niño se consideró particularmente importante, tal como han mostrado los estudios, los niños más resistentes con trastornos afectivos, hacen una adecuada valoración del estrés para manejarlo, tienen una valoración realista de su capacidad para actuar, tienen expectativas realistas de las consecuencias de su acción y actúan congruentemente con esta comprensión (Beardslee y Podorefsky, 1988). Específicamente, estos jóvenes se ven a sí mismos alejados de las enfermedades de sus padres y no se consideran responsables de ellos (Beardslee y Podorefsky, 1988). Se manejaron estas tres dimensiones principales a través de la combinación de autoinformes estándar y entrevistas semi-estructuradas. La implicación del niño en actividades fuera del hogar se valoró con las subescalas de actividad adaptativa incluidas en el CBCL y el YSR. Como mencionaba antes, el CBCL y el YSR son utilizados ampliamente y las medidas del autoinforme estandarizado proporcionan factores dimensionales, utilizando el formato de puntuaciones directas y típicas. Al obtener puntuaciones pre y post intervención del CBCL y del YSR, es posible examinar la eficacia del proyecto en el aumento de la implicación de los niños en las actividades fuera del hogar. El aumento de la competencia en las relaciones sociales de los niños, fue evaluado de forma similar, utilizando las subescalas de adaptación social del CBCL y del YSR. Las subescalas de actividad y relaciones sociales de ambas medidas proporcionan los datos centrales del conjunto de la puntuación en competencia, establecida por estas dos medidas. Además, los cambios en las relaciones de confianza atribuidas a la participación en el proyecto se investigaron utilizando el SCI. El SCI incluía escalas tipo likert, que exploraban en que grado pensaba el sujeto que el proyecto había mejorado las relaciones con sus padres y en que medida, la participación en el mismo, había mejorado la comunicación en la familia. Además, se administraron dos escalas similares elaboradas por el evaluador, que puntuaban los datos cualitativos sobre las percepciones de los niños acerca de las diferencias producidas en la familia como resultado del proyecto, sobre una escala de 4 puntos, desde ningún cambio (1) hasta dos o más cambios específicos (4). Se aplicaron estas escalas en todos los pasos de la evaluación post intervención. Finalmente, apoyados en nuestra creencia de que la autocomprensión era central para la prevención de un futuro trastorno del humor en los hijos, los niños completaron una escala tipo likert similar, relacionada con su creencia de que el grado de su comprensión había mejorado. De la misma forma, los evaluadores elaboraron una escala tipo likert de 5 puntos, basada en los juicios cualitativos del cambio de los niños en la comprensión de los trastornos del humor. Esta escala puntuaba desde ninguna conciencia de enfermedad (0) hasta dos o más cambios específicos en la comprensión (4). Esta información se obtuvo en todos los pasos de la evaluación post intervención. Adicionalmente se recogieron datos en todos los pasos de la evaluación, de la información y comprensión precisa que tenían los niños sobre el trastorno parental, extraídos de sus relatos. La tabla que viene a continuación refleja las medidas utilizadas para evaluar los resultados identificados en el proyecto, relativos a nuestras hipótesis MEDIDAS ESPECIFICAS DE RESULTADOS
Estrategias adicionales de evaluación. Además de evaluar los resultados relativos a este esfuerzo de prevención, el personal del proyecto recogió otros tipos de datos que pensamos eran relevantes. Igual que en la practica clínica estándar, obtuvimos información demográfica de los padres, recogida después del Personal History of Depressive Disorders (Larkin & Hirshfeld, 1977). Esta información incluye datos sobre la composición de la familia y estatus socioeconómico. Fue actualizada en las entrevistas post intervención para detectar posibles cambios de estatus en las familias. Las medidas estándar del funcionamiento de la pareja y de la familia también se obtuvieron en las entrevistas pre y post intervención. El Dyadic Adjustment Scale (DAS; Spanier, 1976) es uno de los autocuestionarios del ajuste de la pareja más ampliamente utilizados. Proporciona una ratio global de la satisfacción de la pareja (Sabetelli, 1988) con 4 factores analíticos derivados de subescalas (Ej., satisfacción de la pareja, cohesión de la pareja, consenso en la pareja, expresión afectiva). El funcionamiento familiar se evaluó utilizando el Family Relationship Inventory (FRI; Holahan y Moos, 1981), que fue administrado a todos los miembros de la familia. El FRI consiste en tres subescalas de relación (cohesión, expresividad y conflicto) del Family Environment Scale. En un esfuerzo para evaluar el funcionamiento parental desde el principio, se administro para cada padre el Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (SADS-L; Endicott y Spitzer, 1978). El SADS-L es una entrevista semi estructurada utilizada para diagnosticar trastornos del humor y otra psicopatología basada en Research Diagnostic Criteria (Spitzer, Endicott, y Robins, 1978). La evaluación de los episodios ocurridos en la post intervención se realizó utilizando el Streamlined Longitudinal Interval Continuation Evaluation (SLICE; Keller y col., 1987). Los padres completaron también el ítem 21 del Beck Depression Inventory (BDI; Beck y col., 1961) en el momento de la entrevista para evaluar la gravedad actual de la depresión. También se entrevistó brevemente a cada padre para tener información sobre su utilización del sistema de salud, y particularmente sobre el tratamiento psiquiátrico utilizando el Adult Health Care Contacts scale. Este material nos permitió documentar todas las fuentes de tratamiento. Los entrevistadores evaluaron también el nivel de funcionamiento de los padres utilizando el Global Assessment Scale (GAS; Endicott y col., 1976). La medida no solo toma en consideración la sintomatología del individuo, sino también su deterioro y funcionamiento social; se valoro en todos los pasos de la evaluación pre y post intervención. Finalmente, se creó la Major Life Events Scale después de revisiones detalladas de las medidas existentes, para documentar fuentes adicionales de estrés en estas familias con enfermedad afectiva. |
