CÁncer infantil y terapia ocupacional
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| CÁNCER INFANTIL Y TERAPIA OCUPACIONAL INTRODUCCIÓN Se ha publicado muy poco sobre el rol del terapeuta ocupacional con pacientes oncológicos, particularmente sobre el terapeuta que está trabajando con niños con cáncer y con sus familias. Esto se debe, en parte, por el pequeño número de terapeutas trabajando en oncología infantil. Sin embargo este número, poco a poco, va incrementándose, reflejando la concienciación de cómo un terapeuta ocupacional es capaz de manejar algunas de las complejas necesidades de estos pacientes. En la actualidad, los cambios en cuidados de la salud y desde un punto de vista de la sociedad, los niños han reflejado el cambio existente dentro de la terapia ocupacional pediátrica. Clancy y Clarck (1990) sugieren que estos cambios en el servicio no son solamente motivo de júbilo, pues requieren de una cuidadosa evaluación. “Están abriendo sus puertas nuevas áreas de práctica de la Terapia Ocupacional con niños… Esta práctica es alentadora y experimenta y nosotros hemos hallado un punto de necesidades cuidadosamente elaborado con el estudio de evaluaciones centradas en la práctica… para el máximo beneficio del cliente (el niño) y su familia.” Los terapeutas ocupacionales que trabajan con niños con cáncer se enfrentan a un reto profesional en el que los niños presentan problemas motores, emocionales, cognitivos, de integración sensorial y habilidades sociales. La intervención ofrecida por le terapeuta necesita mantener y fortalecer estas funciones relacionadas con la vida diaria. “Los objetivos con los que el servicio de Terapia Ocupacional trabaja están siempre determinados por el dominio del niño de tareas y relaciones necesarias para participar activamente en el juego, autocuidado, colegio y actividad prevocacionales”. (Llorens, 1976). Mehls (1982) describe el rol del terapeuta ocupacional con pacientes oncológicos adolescentes: “los terapeutas ocupacionales que trabajan con adolescentes con esta enfermedad, buscan vías para ayudar a estos a mantener su funcionalidad física, cognitiva, emocional y social, durante el tratamiento de la enfermedad”. Esto mismo también puede decirse del rol que el terapeuta ocupacional desempeña con los más pequeños. Cada niño tiene que verse como un individuo único dentro de su familia y entorno social. Además del desarrollo evolutivo normal y los cambios en la vida a los que se tiene que hacer frente en la infancia, los jóvenes con cáncer, también tienen que preocuparse sobre su estado de salud, teniendo que permanecer tiempo en el hospital, interrumpiendo toda la forma de vida familiar. Los terapeutas ocupacionales, educados en medicina física, psicológica y del desarrollo humano, están entrenados en habilidades que los capacitan para hacer frente a la complejidad de cuestiones que rodean al tratamiento de la enfermedad, a la hospitalización y al impacto que el cáncer tiene dentro de las dinámicas familiares. Sus conocimientos y habilidades se usan en la práctica, a través del uso de ciertas actividades guiadas por el terapeuta, para provocar una respuesta. Las actividades deben ser atractivas para el niño y deben animar su participación. Pratt (1989) escribe: “Es función del terapeuta ocupacional rpoporcioanr servicios en los que se favorezcan logro sen la salud del niño a través de su involucración dentro de actividades propositivas. Inherente a esta función, hay una segunda: que los servicios de terapia ocupacional sean relevantes en el tiempo, cultura y entorno del niño, que sean significativos para él. De acuerdo con los programas, deben ser diseñados y llevados a cabo, con unos objetivos concretos, con un significado en sí mismos, siendo actividades apropiadas a la edad del niño, para influir en la calidad del desarrollo humano y su adaptación a la vida.” Los terapeutas ocupacionales no trabajan con los niños de forma independiente, sino como individuos dentro de una familia, y de un entorno social y ambiente concretos. Los padres, en particular, son de gran importancia para el terapeuta y es necesario incluirlos dentro del programa de tratamiento. Independientemente de la naturaleza o severidad de la enfermedad el niño, es importante trabajar al lado del niño y de su familia. La familia necesita ser implicada durante toda la intervención y se le debe informar del progreso del niño, así como de los cambios que pueda haber dentro del programa. La experiencia profesional del terapeuta ocupacional se basa en sus conocimientos de materias de educación, conocimiento de la enfermedad, dinámicas familiares y desarrollo del niño, mientras que la experiencia de los padres se basa en la experiencia que tienen con su niño dentro de su familia. Por lo que Chesler (1992) sugiere que ambos conocimientos (profesional y de los padres) son cruciales durante el tratamiento. El terapeuta ocupacional debería expresarles su reconocimiento al valor que tiene la implicación de la familia, animando su interacción con el niño, no aislándolo de su familia. Es importante recordar que cualquier herman@ en la familia también estará afectado pro la enfermedad y probablemente también estará intentando hacer frente a la situación de su vida, con la ausencia de un hermano o hermana y con una menor disponibilidad de sus padres. Trabajando con el niño terminal Antiguamente la muerte de un niño era mucho más comían de lo que es hoy en día, y muchas familias tenían que aprender a aceptar esta pérdida. Actualmente, nuestras propias experiencias y creencias en la habilidad de la medicina para curar puede dejarnos menos preparados para tratar con al muerte de un niño, así como el hecho de que esta pérdida no solo afecte a la familia y amigos, sino también a la plantilla que trabaja con el niño. Se ha escrito mucho acerca de la percepción que tiene el niño de la muerte (Bluebonbd-Langner, 1978; y Koocher, 1973) con investigaciones fuertemente influenciaddas por un marco piagetiano. Kluber Ross (1974) ha escrito sobre las reacciones emocionales ante la muerte, y Bluebond-Langner (1978) describe la adquisición de información sobre la enfermedad, en el niño, en términos de las siguientes etapas:
Bluebond-Langner encuentran que la adquisición de información y al experiencia personal produce cambios en la manera en la que los niños se vena sí mismos. Ella describe el desarrollo de la concienciación del niño sobre su situación como sigue:
Entender estas cuestiones capacita al terapeuta para diseñar un programa que sea “comprensivo”, que demuestre la concienciación del niño sobre su situación, y que se desarrolle de forma apropiada. Como en otras áreas de la Terapia Ocupacional, el terapeuta trabaja con el niño terminal (o con el niño en cuidados paliativos) con el objetivo de estimular la máxima independencia y mejorar la calidad siempre que sea posible. Picard y Magno (1983), (terapeutas ocupacionales en un hospicio), dijeron: “La presencia de un terapeuta ocupacional en un hospicio lleva a cabo la realización de una serie de actividades para que la vida siga en todo momento teniendo un significado, incluso si solo han dado unos días hasta la muerte.” Tigres y Sherman (1983) demostraron cómo la calidad de vida se mejoraba fortaleciendo ciertas habilidades en áreas que eran importantes para el paciente. El terapeuta ocupacional debe concentrarse en intentar lograr la máxima capacidad e independencia en el autocuidado del paciente, trabajo y juego, dentro de las posibilidades que existan, teniendo en cuenta sus limitaciones físicas. En general, la intervención requiere de una etapa de acercamiento del terapeuta al niño y a su familia, prestando únicamente atención en escuchar y observar al niño y a su familia, para intentar averiguar qué es importante para ellos. Whitley (1979) escribe que: “El niño enfermo terminal y su familia, necesitan debatir temas confidenciales y traumáticos, requiriendo para ello que el terapeuta ocupacional esté entrenado en habilidades comunicativas, algo crucial para el proceso terapéutico.” Para ello el trapeuta ocupacional debería estar entrenado en habilidades comunicativas, así como cuestionarse sobre ciertos puntos en la esfera de lo espiritual:
El fundamento de la terapia ocupacional los capacita para ofrecer un servicio que complete aquellos de los otros miembros del equipo, y al mismo tiempo les proporcione un objetivo bien definido. Actividades de la vida diaria El terapeuta ocupacional debe estimular al niño a mantener su capacidad de autocuidado, su independencia, tanto como sea posible:
Un objetivo importante de cualquier intervención de un terapeuta ocupacional, es para el terapeuta, intentar transmitir la percepción, de que el niño, y su familia, tienen cierto control sobre su situación. Para lograrlo, el terapeuta debe ser consciente de los roles sociales adoptados dentro de la familia, y respetar, en todo momento, la manera en la que la familia afronta la muerte del niño. El papel del terapeuta, en este caso, debería ser de soporte, capacitando a los miembros de la familia a mantener y desarrollar nuevos roles. “Nuestras identidades están ligadas a nuestros roles sociales. Perder los roles es perder las identidades”. (Bluebond-Langner, 1978). ¿QUÉ ES EL CÁNCER? Procede de la palabra griega “kankros” (cangrejo), por la similitud con que este animal atrapa y destroza a sus presas. Las causas por las que se desarrolla son variadas y complejas, se distinguen dos tipos: -exógenos: exterior al organismo (radiaciones, polución, tabaco,…) -endógenos. Proceden del propio organismo (tratamientos metabólicos,…) Estos factores causales actúan largo tiempo sobre las células normales de nuestro organismo provocando sobre ellas una serie de alteraciones a nivel cromosómico. Estas células hijas escapa al control que rige el crecimiento y multiplicación celular, se hace autónoma y se divide a una velocidad muchísimo mayor que el resto de las células normales. Poco a poco, desde un pequeñísimo acúmulo microscópico de células malignas, se va produciendo, por multiplicaciones sucesivas, el tumor maligno, cuyas células tiene la propiedad de invadir y destruir todo el tejido sano que le rodea y escaparse a través de los vasos linfáticos y sanguíneos, colonizar a distancia del tumor original y formar las llamadas metástasis. En su crecimiento, desde un tamaño microscópico, llega un momento en que mide un centímetro. En se instante puede ser detectado. Es la llamada etapa preclínica, asintomática. ¿Cúales son los síntomas que provoca el cáncer? Los síntomas de referencia son variados, unos de tipo general, dependientes de la agresividad y el tamaño del tumor y otros relacionados con el órgano donde está ubicado o del tipo de tumor. Pero como síntomas generales podemos nombrar: cansancio, pérdida de sangre por diversas vías, dolor, parálisis, fiebre, vómitos, aparición de numerosos edemas,… Incidencia del cáncer infantil La incidencia de tumores infantiles en nuestro país aumenta un 5% por cada 5 años, 1 de cada 440 niños y 1 de cada 590 niñas. La mortalidad actualmente es de un 30%, haciendo un 70% de supervivencia. Pruebas de detección y localización tumoral
Posibilidades de tratamiento
Actúa de forma sistemática, en todo el organismo, dado que su administración intravenosa (portacard) o por vía oral, hace llegar al fármaco por todo el cuerpo. Estos fármacos no respetan a las células sanas, por este motivo se produce anemia, leucopenia y trombopenia, con sus consecuencias (falta de defensas, hemorragias, caída del cabello,…) lo que se combate con transfusiones de sangre, fármacos y sueroterapia. Otros efectos secundarios a la quimioterapia son: vómitos, malestar general, depresión, esterilidad,…
En general, el tejido tumoral es mucho más sensible, y por lo tanto, más destruible que los tejidos normales que nos rodean, de forma que podemos realizar un tratamiento de tumor, y curarlo, sin destruir los tejidos y órganos vecinos 8actúa solamente en el lugar que se está tratando).
CURACIÓN DEL NIÑO CON CÁNCER La curación del niño con cáncer tiene en cuenta los siguientes aspectos:
Por la corta edad de los enfermos, los efectos secundarios del tratamiento, tienen gran impacto en sus vidas y en la sociedad. La cirugía, la radioterapia, la quimioterapia, los efectos psicológicos de la enfermedad y del tratamiento y la discriminación social que produce toda enfermedad crónica, producen efectos muy variados en los supervivientes de cáncer. La naturaleza de estas secuelas depende de distintos factores: tipo de tratamiento, edad del enfermo, tipo de tumor,… Todo esto, requiere el seguimiento continuado de cada niño durante largo tiempo, y la actuación de un equipo multidisciplinar. Impacto psicosocial Familia:
Niñ@:
 PUNTOS DE ACTUACIÓN DE LA TERAPIA OCUPACIONAL Los terapeutas ocupacionales que trabajan con niños con cáncer se enfrentan a un reto profesional en el que los niños presentan problemas motores, emocionales, cognitivos, de integración sensorial y habilidades sociales. La intervención ofrecida por el terapeuta necesita mantener y fortalecer estas funciones relacionadas con la vida diaria: “Los objetivos con los que el servicio de terapia ocupacional trabaja están siempre determinados por el dominio del niño de tareas y relaciones necesarias para participar activamente en el juego, autocuidado, colegio y actividades prevocacionales”. (Llorens, 1976). Cada niño tiene que verse como un individuo único dentro de su familia y entorno social. Hospital La terapia ocupacional puede hacer frente a la complejidad de cuestiones que rodean al tratamiento de la enfermedad, a la hospitalización y al impacto que el cáncer tiene dentro de las dinámicas familiares, por medio del uso de ciertas actividades guiadas para provocar una respuesta. “Es función del terapeuta ocupacional proporcionar servicios en los que se favorezcan logros en la salud del niño a través de su involucración dentro de actividades propositivas. Estas deben ser relevantes en el tiempo, cultura y entorno del niño, que sean significativas para él. Deben ser diseñadas con unos objetivos concretos, con un significado en sí mismo, siendo actividades apropiadas a la edad del niño, para influir en la calidad del desarrollo humano y su adaptación a la vida.” (Prats, 1989). Se debe trabajar desde un punto de vista holístico. Los padres en particular, son de gran importancia para el terapeuta, y es necesario implicarlos durante la intervención, se les debe de expresar nuestro reconocimiento al valor que tiene su implicación, animando su interacción con el niño. ¿Qué efectos produce el uso de la actividad dentro del ambiente hospitalario?
Trabajando con el niño terminal Actualmente, nuestras propias experiencias, y creencias en la habilidad de la medicina para curar pueden dejarnos menos preparados para tratar con la muerte de un niño. Como en otras áreas de la terapia ocupacional, el terapeuta trabaja con el niño terminal, con el objetivo de estimular la máxima independencia y mejorar la calidad de vida siempre que sea posible. “Un terapeuta ocupacional debe llevar a cabo la realización de una serie de actividades para que la vida siga en todo momento teniendo un significado, incluso si solo han dado unos días hasta la muerte”. Dilemas que hay que afrontar desde la terapia ocupacional
Terapia ocupacional en niños con tumores cerebrales Posibles secuelas de un tumor cerebral:
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