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IMPLEMENTACIÓN DE UN CENTRO GRATUITO DE APOYO

PSICO-EMOCIONAL AL PACIENTE ONCOLÓGICO


Tesis para optar el grado de:

MAGÍSTER EN ADMINISTRACIÓN DE EMPRESAS


Presentado por:

ROBERT NILTON ESCOBAR MONZÓN


Lima, agosto del 2014.

I

DEDICATORIA

A la mujer que más amé en el mundo, porque su amor y entrega a la familia, fue su mayor virtud.

A la mujer que más reconocí, porque su rol de madre no claudicó nunca, pese a los malos ratos.

A la mujer que más me conoció, porque de pequeño cuidó mis sueños, y más grande, motivó mis ideales.

A la mujer que más admiré en la vida, por su fortaleza y ganas de salir siempre adelante.

A la mujer que más extraño, porque supo ser mi amiga y principal y dura crítica.

A la mujer que con su partida, sensibilizó mi alma y me puso a disposición de quienes como a ella, tocó el cáncer.

A la mujer que desde el cielo, orientó y dio luces a este trabajo…

…a ti mamá Carmencita, sencillamente por todo.

II

AGRADECIMIENTOS

A Dios, porque sin Él, nada es posible.

A mi familia, por su apoyo y aliento constante.

A Isabel Therese y su gran equipo de ALDIMI, por invitarme a conocerlos y confirmar que en nuestro país, también hay espacio para el amor y la solidaridad con el más necesitado.

A mi asesor de tesis, Ing. Edison Medina La Plata, por su amistad, apoyo y orientación técnica para sacar adelante este proyecto.

A la Escuela de Postgrado de la UPC por la oportunidad brindada en favor de mi desarrollo, y crecimiento profesional y humano.

IMPLEMENTACIÓN DE UN CENTRO GRATUITO DE APOYO PSICO-EMOCIONAL AL PACIENTE ONCOLÓGICO
RESUMEN EJECUTIVO

En el mundo de hoy, la ciencia avanza mientras la tecnología se desarrolla gracias a la globalización de la economía, y a los mayores accesos al intercambio cultural. En este mundo donde la gestión del conocimiento conlleva al desarrollo de los países emergentes, si, en este mundo, el cáncer del que se estima su aparición en el antiguo Egipto (S.XVII A.C.), hoy por hoy, constituye una de las principales causas de muerte en el mundo. En el Perú, sólo en el año 2013, 19.000 personas murieron a causa de ella, lo que conllevó a una alarmante cifra de 52 fallecimientos diarios, estadística que reflejó un mayor impacto en los sectores de menores recursos.

El presente trabajo de tesis se encargará de demostrar cómo las relaciones de afectividad en el entorno cercano intervienen positivamente en el tratamiento de un paciente diagnosticado con cáncer. Para ello, planteará la implementación de un centro gratuito de apoyo dirigido al paciente de bajos recursos, el cual brindará el soporte psico-emocional adecuado capaz de integrar a la persona a su núcleo familiar, refuerce su estado anímico, y le permita acceder a una mejor calidad de vida, dirigiendo sus expectativas de curación a niveles más alentadores.

El proyecto para la implementación del centro, cuenta con la colaboración del Albergue Señor de la Misericordia ALDIMI, institución que desde hace nueve (9) años, brinda apoyo a pacientes oncológicos de bajos recursos y provenientes de las distintas provincias del país, y que son referidos por la Oficina Central de Servicio Social del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas INEN.

En consecuencia, el proyecto expondrá el problema desde una perspectiva humana y brindará los lineamientos técnicos para la implementación y sostenibilidad del Centro, considerando importante la labor de sensibilización que pueda ofrecer ante una sociedad como la limeña, que aún no ha tomado conciencia de lo que representa esta enfermedad.

INDICE GENERAL
RESUMEN EJECUTIVO 1

INDICE GENERAL 3

INDICE DE TABLAS 6

INDICE DE GRÁFICOS 7

INTRODUCCIÓN 8

A. MOTIVACIÓN 8

B. OBJETIVOS 10

C. LIMITACIONES 10

D. ALCANCES 12

CAPITULO 1: DECLARACIÓN DEL PROBLEMA 13

1.1 ESCENARIO PRINCIPAL 13

1.2 DECLARACIÓN DEL PROBLEMA 15

1.3 PROPÓSITO DEL ESTUDIO 15

1.4 PROPUESTA 16

1.5 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN 16

1.6 RESUMEN 16

CAPITULO 2: MARCO TEÓRICO 18

2.1 ASOCIACIONES Y FINES 18

2.2. ASOC. ALBERGUE SEÑOR DE LA DIVINA MISERICORDIA ALDIMI 18

2.2.1 Rol de ALDIMI 18

2.2.2 Soporte Legal 19

2.2.3 Mapa Estratégico 21

2.2.4 Análisis FODA 24

2.3 CARACTERÍSTICAS DE LA PRESTACIÓN 26

2.3.1 Prestaciones y cobertura otorgadas por ALDIMI 27

2.3.2 Rol del paciente 28

2.3.3 Rol del cuidador 28

2.4 GESTIÓN 29

2.4.1 Organigrama de Funciones 29

2.4.2 Recursos Actuales 34

2.4.3 Flujograma, Cadena de Suministros y Mapa de Procesos 34

2.4.4 Mecanismos de Supervisión y Control 37

CAPÍTULO 3: ANÁLISIS DEL ENTORNO 39

3.1 FACTORES DEL ENTORNO 39

3.1.1 Factores del Entorno Generales 39

3.1.2. Factores del Entorno Específicos 40

3.2 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 40

3.3 DESCRIPCIÓN DE EVENTOS 42

3.4 FORMULACIÓN DE HIPÓTESIS 45

3.5 RESUMEN 46

CAPÍTULO 4: METODOLOGÍA 49

4.1 MÉTODO 49

4.2 ETAPAS 49

4.3 POBLACIÓN 51

4.4 MARCO MUESTRAL 52

4.5 RECOLECCIÓN Y ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN 53

4.6 IDENTIFICACIÓN DE REQUERIMIENTOS 59

CAPÍTULO 5: ESTRUCTURA DEL PLAN DE IMPLEMENTACIÓN DEL CENTRO 72

5.1 DESCRIPCIÓN DEL SERVICIO 72

5.2 POBLACIÓN OBJETIVA 73

5.3 MODELO DE NEGOCIO Y ESTADOS FINANCIEROS 73

5.4 ORGANIZACIÓN 78

5.5 ALIANZAS ESTRATÉGICAS 78

5.6 PLAN SOCIAL 80

CAPÍTULO 6: DESARROLLO E IMPLEMENTACIÓN 81

6.1 PROTOTIPO DE GESTIÓN DE RECURSOS EN LA CONSTRUCCIÓN 81

6.2 INFRAESTRUCTURA 83

6.3 ELEMENTOS CLAVE 84

6.4 ELEMENTOS DE APOYO 84

6.5 PROGRAMACIÓN 85

6.6 MATRIZ DE ACTUACIÓN 86

6.7 ESTRUCTURA ORGANIZACIONAL Y FUNCIONAL 86

6.6.1 Organigrama Funcional 86

6.6.2 Flujograma, Cadena de Suministros y Mapa de Procesos 87

6.6.3 Fiscalización 89

CAPÍTULO 7: SOSTENIBILIDAD 91

7.1 SOSTENIBILIDAD FINANCIERA 91

7.2 SOSTENIBILIDAD DE LOS RECURSOS DE APOYO 93

7.3 SOSTENIBILIDAD CULTURAL Y SOCIAL 94

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES 95

GLOSARIO DE TÉRMINOS 99

ANEXO: ENTREVISTAS 103

BIBLIOGRAFIA 114

INDICE DE TABLAS

1. Indicadores Hospitalarios. 117

2. Apertura de Historias Clínicas según procedencia. 118

3. Indicadores por Departamento Médico. 119

4. Indicadores por Grupo de Edad y Sexo. 120

5. Números de Consulta Externa. 121

6. Base de Datos de Consultas Externas según Sexo. 122

7. Tipos de Consulta según Departamento Médico. 123

8. Indicadores de Consulta Externa según Procedencia. 124

9. Indicadores de Procedimientos y Aplicaciones según Edad. 125

10. Indicadores de Laboratorio según Departamento Médico. 126

11. Indicadores de Hospitalización. 127

12. Base de Datos de Fallecidos según Departamento Médico. 128

13. Casos de Cáncer notificados según jurisdicción. 129


INDICE DE GRÁFICOS

1. Apertura de Historias Clínicas según Grupos de Edad. 130

2. Apertura de Historias Clínicas según Procedencia y Sexo. 131

3. Consultas Externas según Procedencia y Sexo. 132

4. Pacientes nuevos según Clasificación Socioeconómica. 133

5. Consulta Externa según Condición Socioeconómica. 134

6. Exámenes realizados según Condición Socioeconómica. 135

INTRODUCCIÓN

A. MOTIVACIÓN

El cáncer en su contexto general, incluye a un grupo de más de 100 enfermedades, las cuales se inician a partir del crecimiento sin control de células anormales. Esta situación al no ser oportunamente diagnosticada, incrementa los niveles de complejidad en el tratamiento y reduce las expectativas clínicas de sanación, lo cual conlleva al paciente a enfrentar escenarios graves y en muchos casos la muerte.

Queda claro que clínicamente la parte médica podrá trabajar en enfrentar el diagnóstico, sin embargo, muchas veces el propio paciente y sus familiares olvidan la cuota que deben poner. El cáncer predispone al paciente a un impacto emocional muy fuerte que repercute incluso a su entorno más cercano. Las relaciones familiares definitivamente cambian. De pronto sus integrantes enfrentan una serie de imprevistos que se suceden uno tras otro. Los roles con manejo emocional y de acción también cambian y la energía en cada uno y de manera conjunta con la fe, se va acabando. Aún cuando sea el paciente quien directamente asuma las consecuencias de esta enfermedad y el duro tratamiento clínico, los estragos psico emocionales repercuten en su más cercano entorno.

Frente a lo expuesto se adhiere el tratamiento clínico y las relaciones que vuelven a enfrentar al paciente y familiares esta vez ante el equipo médico especializado. Y en ese sentido, es muy poco lo que se conoce respecto a verdaderos protocolos de atención y servicio al paciente diagnosticado con cáncer. De hecho los únicos protocolos a los que se ha tenido directo acceso por ejemplo en ESSALUD, son los de tratamiento clínico y de enfermería en general, ambos documentos con niveles realmente muy bajos y/o ausentes de la valoración de sensibilidad en los pacientes1.

Finalmente, la enfermedad enfrenta nuevos obstáculos aún más difíciles de sortear como son los de índole cultural, y en él, juega un papel importantísimo, la falta de información o peor aún, la información distorsionada, eventos que generan la falta de sensibilidad y solidaridad ante las personas que padecen la enfermedad.

En los países en vías de desarrollo sólo se está trabajando la prevención y tratamiento clínico post diagnóstico. Sin embargo, queda la tarea pendiente de combatir la ignorancia, el estigma, y luchar contra la discriminación.

Existe un gran reto al realizar este trabajo ya que si bien ya hay instituciones que han podido identificar este sesgo no cubierto y ya están trabajando en ello, aún la oferta resulta insuficiente. El estudio recogerá experiencias positivas y negativas de pacientes y familiares en el núcleo familiar, así como en distintos centros hospitalarios públicos y privados, y se orientará a establecer positivas relaciones entre el paciente y su entorno más cercano. Con ello, será importante diseñar mecanismos o modelos de servicios de apoyo sostenidos en un adecuado clima de servicio que permita afrontar con mayor integridad la enfermedad.

B. OBJETIVOS

  • Objetivo General.- Fomentar espacios donde los pacientes albergados cambien o refuercen su actitud positiva de enfrentar la enfermedad, a través del mejoramiento del estado anímico presente y generado a partir de un mayor nivel de socialización con sus familiares y otros pacientes.

  • Objetivo Específico.- Brindar calidad de vida a través del consentimiento de una nueva oportunidad de vida gestada a partir de la interiorización y despertar de los sentidos, las emociones, la creatividad y con ello, su perfecta inclusión en la sociedad.

  • Objetivo de Resultado.- Alentar a que la diversa cantidad de sustancias positivas que pueden generarse dentro del cuerpo del paciente, a partir del apoyo psico-emocional, pueda ayudar a mejorar su organismo, y con ello predisponerlo hacia nuevos y alentadores diagnósticos que auguren crecientes expectativas de vida.

C. LIMITACIONES

Existen aspectos que quedaran fuera de la cobertura de esta investigación, pero que al prever su exclusión, servirán para definir el horizonte o frontera, hasta donde llegarán las aspiraciones de este proyecto. En este sentido, pese a estar relacionados al tema, el proyecto no coberturará el análisis de los siguientes aspectos:

  • Tratamiento clínico.- El cáncer es una enfermedad tratada por una especialidad multidisciplinaria llamada Oncología; generalmente, el tratamiento es abordado por comités médicos conformados por oncólogo clínico, cirujano oncológico, radioterapeuta, patólogo, radiólogo, y especialista según el tipo de cáncer, los cuales en conjunto determinan la mejor estrategia para enfrentar la enfermedad. El presente proyecto no abordará el tratamiento clínico (médico) como tal, sino pretende más bien aportar en el estado anímico del paciente, diseñando e implementando estrategias o técnicas a través de talleres con el fin de producir espacios mentales y emocionales positivos en el paciente como en su más cercano entorno.

  • Suministro de medicinas.- El presente trabajo no expondrá análisis alguno respecto a la prescripción ni prestación de medicamentos en el tratamiento oncológico. En ese sentido, el proyecto se enmarca en la búsqueda de un acceso equitativo de la población afecta a esta enfermedad y con probados bajos recursos, a los distintos talleres que se diseñaran e implementarán a través de este proyecto.

  • Pruebas y análisis de laboratorio.- La analítica es un conjunto de pruebas de laboratorio que indican de forma indirecta, el comportamiento funcional y metabólico de los distintos sistemas orgánicos, dicha prueba luego es confirmada o cuestionada por el profesional de la salud. En el país existen muchas organizaciones que brindan de manera calificada este tipo de servicio. Como consecuencia de ello entonces, el presente proyecto no contendrá la prestación de dicho servicio.

  • Subvención económica.- No es posible ocultar que en el tratamiento del cáncer, el dinero si es importante en su tratamiento, sin duda existen efectos perjudiciales a partir de una situación económica precaria en estos pacientes. Y es que el cáncer no se acaba con la última sesión de quimioterapia o con la última consulta en oncología clínica antes de regresar a casa, las revisiones y cuidados médicos se prolongan mientras dure la enfermedad. Sin embargo, aún reconociendo su importancia, el proyecto sólo incluirá la implementación de servicios de directo al paciente y en los casos que sea necesario, a su cuidador que en su mayoría de veces es un familiar, sólo a través de talleres, relegando con ello, políticas de asignación de subvenciones económicas al paciente y/o a su cuidador.

D. ALCANCES

El proyecto pretende comprometer el trabajo organizado de un grupo de personas y entidades líderes que desplieguen esfuerzos en brindar la oportunidad de una mejor calidad de vida al paciente diagnosticado con cáncer.

Para ello, será necesario diseñar mecanismos que convoquen la participación de personas e instituciones que se involucren en el tema y presten sus servicios de manera desinteresada y con el único fin de brindar un mejor soporte de vida a los pacientes albergados.


CAPÍTULO 1: DECLARACIÓN DEL PROBLEMA

1.1 ESCENARIO PRINCIPAL

Según el último boletín epidemiológico 2012 elaborado por ESSALUD, los tumores malignos constituyen la cuarta causa de enfermedad diagnosticada; estos aportan 110.146 Años de Vida Saludable perdidos (AVISA), de los cuales, el 60% se debe a la perdida por años con discapacidad y 40% a muerte prematura. Los tumores malignos que generaron el 50% de los AVISA en esta categoría de enfermedad, fueron los canceres ginecológicos, en primer lugar el tumor maligno de mama con una pérdida de 24.360 AVISA (22.1%). El grupo etéreo más afectado corresponde al comprendido entre los 45 y 59 años, población económicamente activa. Asimismo, el boletín estadístico MAY2014 elaborado por el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas INEN reportó un indicador acumulado de mortalidad del 13% sobre la población atendida a través de los departamentos de medicina y cirugía. Sólo en MAY2014 el indicador alcanzó el 15%.

Según el INEN, en el Perú, cada año se registran en promedio 42.000 casos nuevos de cáncer, de los cuales, los más recurrentes en las mujeres son el cáncer de mama y cuello uterino, y el cáncer de próstata en el caso de los hombres. En ambos sexos, la neoplasia gástrica es la que lidera la lista de las más comunes.

La oferta privada2 y pública de centros de atención a pacientes oncológicos, se concentra en centros o clínicas particulares, compañías de seguros (PACÍFICO y RÍMAC entre las más importantes), entidades especializadas prestadoras de salud como ONCOSALUD, y los centros hospitalarios especializados y de acceso público (Ministerio de Salud MINSA y ESSALUD). En este último bloque, la oferta es clasificada según ubicación geográfica.

En Lima y Callao:



En Provincias:



Además, existen los siguientes centros especializados:

  • Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas del Norte (Trujillo)

  • Instituto Regional de Enfermedades Neoplásicas del Sur (Arequipa)

  • Hospital Microregional de Enfermedades Neoplásicas del Centro (Huancayo)

  • Centro Oncológico del Oriente (Loreto)

1.2 DECLARACIÓN DEL PROBLEMA

El cáncer es una de las principales causas de muerte en todo el mundo, atribuyéndosele 8.2MM de defunciones ocurridas en el 20123. En el Perú, sólo en el año 2013, el número de fallecidos alcanzó las 19.000 personas. Todo este escenario hace que enfrentar la noticia de padecer esta enfermedad implique un fuerte shock emocional en el paciente y su familia.

Una persona diagnosticada con cualquier tipo de cáncer, merece el respeto y las atenciones clínicas y de apoyo, muy al margen de sus ideologías, condición económica social, edad o sexo. Sin embargo, esta situación no viene configurándose en la realidad, pues a la gran carga emocional ya referida, se suma muchas veces la deficiente calidad de atención que deviene no sólo de una oferta insuficiente de servicios, incremento exponencial de la demanda y costos de atención, sino de una clara falta de instituciones que brinden apoyo psico-emocional a este grupo de personas, en aras de establecer los parámetros para una mejor calidad de vida, capaz de llevar al paciente a un estado anímico positivo que le permita involucrarse con energía en el tratamiento y tentar nuevas expectativas de vida.

1.3 PROPÓSITO DEL ESTUDIO

Diseñar los mecanismos necesarios para brindar al paciente diagnosticado con cáncer, el soporte emocional adecuado que lo integre a su entorno cercano, buscando elevar su estado anímico y permitir el acceso a una mejor calidad de vida. A través de la implementación de un centro gratuito de apoyo, se trabajará en dirigir las expectativas de curación de los pacientes a niveles más alentadores y positivos, y orientar a su entorno, al cumplimiento de nuevos roles que coadyuven en el tratamiento.

1.4 PROPUESTA

Identificar las relaciones afectivas que sostienen a los pacientes con cáncer, y diseñar los mecanismos de soporte emocional que lo integren a su cercano entorno, reforzando su estado anímico, revitalizando sus energías y aliento para enfrentar clínicamente la enfermedad, en un adecuado clima de hospitalidad.

1.5 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

¿En qué forma repercuten las relaciones de afectividad del entorno cercano, en el tratamiento de un paciente diagnosticado con cáncer?

1.6 RESUMEN

El cáncer en su contexto general, incluye a un grupo de más de 100 enfermedades, las cuales se inician a partir del crecimiento descontrolado de células anormales, escenario que al no ser oportunamente identificado y diagnosticado, conlleva al paciente a enfrentar enfermedades graves y en muchos casos, hasta la muerte.

El cáncer predispone al paciente a un impacto emocional muy fuerte que repercute incluso a su entorno familiar y social. Las relaciones familiares cambian y de pronto sus integrantes enfrentan una serie de situaciones que se suceden una tras otra dentro del tratamiento. Aún cuando sea el paciente quien directamente asuma las consecuencias de esta enfermedad y lo complejo de su tratamiento clínico, los estragos psico-emocionales repercuten en la familia y su entorno. Finalmente, la enfermedad enfrenta un nuevo obstáculo de índole cultural donde la falta de información trasgrede el respeto que toda persona y paciente merece.

Una persona diagnosticada con cualquier tipo de cáncer, merece el respeto y las atenciones clínicas y de apoyo, muy al margen de sus ideologías, condición económico social, edad o sexo; esta situación no viene configurándose en la realidad, pues a la gran carga emocional que significa para el paciente y su familia el hecho de padecer esta enfermedad, se suma muchas veces la mala calidad de atención que deviene no sólo de una oferta insuficiente de servicios, incremento exponencial de la demanda y costos de atención, sino de una clara falta de instituciones que brinden apoyo psico-emocional a este grupo de personas en aras de establecer mejores relaciones entre el paciente, su familia y su entorno social.

El estudio recogerá experiencias de pacientes y familiares en el núcleo familiar, así como en distintos centros hospitalarios públicos y privados y se orientará a identificar y establecer positivas relaciones entre el paciente y su más cercano entorno. Luego de ello, propondrá implementar los mecanismos necesarios para brindar al paciente, el soporte emocional adecuado que lo integre a su familia y entorno cercano, buscando elevar su estado anímico y consecuentemente acceso a una mejor calidad de vida, dirigiendo sus expectativas de curación a niveles más alentadores y positivos, a través de la implementación de un centro gratuito de apoyo.

El estudio no tocará temas sobre tratamiento clínico, suministro de medicinas, pruebas y análisis de laboratorio, ni la prestación ni subvención de dinero. En cambio, si comprometerá el trabajo organizado de un grupo de personas y entidades líderes que desplieguen esfuerzos en brindar la oportunidad de una mejor calidad de vida al paciente diagnosticado con cáncer.

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