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INTRODUCCIÓN La oligofrenia es el tema que nos ocupa este monográfico. Un tema muy amplio, con muchos puntos de interés. Nuestro objetivo ha sido tratar de responder a ciertas preguntas de la manera mas clara posible. Para empezar, hemos intentado delimitar claramente el término de oligofrenia, definiendo que individuos se encuentran dentro de esta categoría, cuales son las causas del problema y sus grados. Pasando a un terreno estrictamente pedagógico, hemos tratado de conocer el papel del educador y de la familia: cuales son los objetivos a la hora de educar al deficiente, los problemas que plantea, las estrategias y, en definitiva la metodología empleada para hacer del deficiente un individuo completo y útil. Esto nos lleva al último unto: su integración. Las dificultades de esta, el grado de aceptación social, el grado de integración y lo medios por los que se consigue. Pero, para tomar conciencia real de los problemas no solo podíamos limitarnos a la realidad del problema hablando con familias afectadas y acercándonos a un centro de Educación Especial. Finalmente, con la intención de conocer hasta donde llega la información de la sociedad sobre el tema y cual es la opinión pública hemos realizado una pequeña encuesta y hemos entrevistado a gente de la calle. Todo esto, pensamos que nos dará una visión mas global y real sobre el tema, y nos permitirá conocer el desarrollo de este problema en diferentes contextos como la familia, la escuela o la sociedad. 1.- CONCEPTO Y DEFINICIÓN Deficiencia mental es el término mas utilizado, sin embargo han existido multitud de ellos para definir la baja capacidad intelectiva como “idiocia”, “subnormalidad”,… Hoy en día estos términos han sido descartados. Se podría definir como una patología psíquica que consiste en una deficiencia mental grave. Se diferencia de la demencia en que es congénita o adquirida en los momentos iniciales de la maduración, mientras que la demencia se refiere a déficit de inteligencia en individuos que anteriormente han seguido un desarrollo normal. Se caracteriza, además de alteraciones en el sistema nervioso, por un nivel deficitario en todas o algunas de las funciones intelectuales, unido a perturbaciones en el campo instintivo y afectivo, factores todos estos que dan lugar a problemas de adaptación social. Se considera por algunos autores como sinónimo de retraso mental y también de deficiencia mental. Lo fundamental para su designación debería ser el concepto social. Según la sociedad aparece un mayor numero de casos de deficiencias mentales porque aumentan las dificultades de adaptación y, por tanto, personas que en una sociedad mas humanan, mas elemental (un pueblo, por ejemplo) vivirían totalmente integrados, sin embargo en esta sociedad actual tan técnica y competitiva no logran la adaptación. 2.- VISIÓN HISTÓRICA No hay ningún motivo para pensar que dentro de las familias de nuestros antepasados no existiesen niños que presentaran alguna deficiencia menta. Sin embargo, el interés ante tales niños estaba limitado por la sociedad de aquel tiempo. En una sociedad de tipo patriarcal, se permitía que estos deficientes vivieran hasta el final de sus días. Aunque no hace falta recordar que en todos los países y por espacio de muchos siglos, los niños que presentaban anomalías eran abandonados o echados a la inclusa. En cuanto al interés científico que estos casos pudieron sugerir, diremos que, hasta los comienzos del siglo XIX la psicología estaba aun en el limbo. Durante la época del Consulado, se da por primera vez la aplicación pedagógica de una teoría filosófica a un individuo que nosotros consideremos hoy, sin lugar a dudas, deficiente mental. Itard inicio la educación de un muchacho que había sido capturado, en las Cévennes, desnudo y que no conocía el lenguaje humano, y aunque este intento fracaso, lo verdaderamente importante es que el libro en el que Itard recogió sus ensayos puede ser considerado como el primer manual de reeducación de deficientes mentales. Gracias a algunos psiquiatras, el esfuerzo llevado a cabo en aquella época se materializó en un éxito considerable. También se estableció una “escala de test que explicaban las variaciones de inteligencia existentes entre los adultos deficientes mentales”. Esta gradación les sirvió para expresar los niveles de inteligencia de los deficientes mentales adultos. Stern mediante cinco pruebas de la “escala métrica de la inteligencia”, calculaba la relación entre la edad así hallada y la edad real. Por este procedimiento se definía el cociente intelectual (C.I) En la segundo mitad del siglo XX, los esfuerzos realizados a favor de los deficientes mentales son, sin duda, muy modestos si se comparan con la urgente necesidad de atender los innumerables casos que lamentablemente se ven a diario en las consultas especializadas, y el peso que su creciente número representa para la sociedad. No obstante todas las personas preocupadas por estas cuestiones piensan que, si bien el camino es frecuentemente duro, los resultados casi siempre merecen la pena y los esfuerzos están más que justificados. 3.- CAUSAS Solo un pequeño número de casos tiene una causa conocida y esta depende más de la cantidad de la lesión que de su origen, ya que si son metabólicas se pueden superar, en parte, comenzando a tiempo el tratamiento. Las causas se pueden agrupar en:
4.- NIVELES DE DEFICIENCIA MENTAL No existe un patrón social estándar que sirva como norma para definir la incapacidad de adaptación socia. Hay niños con un mismo cociente intelectual cuya adaptación es diferente dependiendo de sus características propias. Existen cuatro niveles de deficiencia mental propuestos por la A.A.M.D (asociación americana de deficiencia mental):
El límite de deficiencia mental coincide con un C.I de 69-85. Los sujetos con este C.I son considerados inteligentes fronterizos. Estos sujetos siguen necesitando servicios de apoyo para lograr una evolución escolar sin problemas. La deficiencia mental podría clasificarse en dos grupos:
ALGUNOS TIPOS DE OLIGROFENIAS 1.- RELACIONADAS CON LOS GENES
Su etiología cromosomática fue descubierta por Lejeune en 1959, demostrando la presencia de tres cromasomas 21 en lugar de los dos de la dotación normal. La incidencia del síndrome de Down es de 1/ 600 nacidos vivos. La edad materna es un factor decisivo y cuando sobrepasa los 38 años la inciencia es de 1/100, llegando a superar los 1/40 cuando las madres sobrepasan los 45 años. Algunas características:
Este síndrome fue descrito en 1971 por HSU. Se caracteriza por una notable hipertreofia, retraso mental profundo, incapacidad para la bipedestación, micronagtia ( desarrollo deficiente de la mandíbula inferior), filtrum largo, orejas grandes con implantación posterior y tubérculos o senos preariculares. Su capacidad de supervivencia es muy baja.
Nacen de madres en edad avanzada. Su incidencia es de 1/ 700 nacidos vivos y suelen vivir hasta los 12 años. Algunas características son : Manos característica s que necesitan un trabajo de rehabilitación: labio leporino ( partido); hipertónicos (muy tensos), microftalmía( ojos más pequeños de lo normal), sindactilia en pies( no están bien formados, o pies en mecedora y presentan graves altraciones cardiacas y renales. 2º.- RELACIONADOS CON LOS CROMOSOMAS X E Y
Es el tipo de oligrofenia más común después del Síndrome de Down. No llega a ser una deficiencia acusada, se encuentra en nivel límite.tiene una incidencia de 1/ 2500 en varones y de 1/ 4000 en hembras. Características más comunes: Pabellones auriculares grandes y salientes, facies características de “bobo” con cara alargada y mentón prominente; paladar elevado; otitis de repetición en el 50% de los casos; convulsiones tónico- clónicas en el 20%, etc......... En cuanto a lo relativo con la educación podemos decir que sus problemas empiezan en el lenguaje; son irritables en exceso y difíciles de calmar, ya que son contrarios a ser tocados. PREVENCIÓN PRECOZ Para el tratamiento o entretenimiento de los oligofrénicos son especialmente útiles la estimulación precoz y las técnicas de modificación de conducta. En este campo de la educación especial de los deficientes mentales el objetivo utilizado para lograr la máxima normalización o integración del niño en su medio social, teniendo en cuenta las limitaciones derivadas de su deficiencia. Nosotros vamos a distinguir dos tipos de prevención precoz: 1ª.- de orden médico y que es a la que en este punto nos vamos a referir más extensamente. 2ª.- De tipo comportamental y engloba el conjunto de medidas educativas que han de tomarse desde la edad más temprana para reducir los efectos de condiciones orgánicas y ambientales responsables del retraso. Podemos hablar de algunos agentes que están últimamente relacionados con tener una deficiencia mental y otros que sólo son sospechosos de tener esa íntima relación. Las drogas y otras substancias farmacológicas son algunos de los agentes sospechosos. Se ha podido observar la presencia de deficiencias mentales en niños nacidos de madres heroinómanas, pero la casualidad, unívoca de la droga no está plenamente demostrada. En realidad es difícil aislar los efectos directos de la droga sobre el sistema nervioso central de entre el conjunto de condiciones y cuidados prenatales y postnatales establecidos por madres drogadictas. Según BEGAD ( 1974), la acción del LSD podría ser muy peligrosa dados los trastornos de la meiosis cromosómica inducida por esta droga. Otros factores dignos de sospecha son los ligados a entorno, los referidos a la contaminación. BYERS fue el primero que demostró riesgos reales de encefalopatía y deficiencia mental en niños pqqueños puestos en contacto con pinturas y juguetes saturados de plomo. Thomas y otros en 1967, se refirieron a la contaminación atmosférica, observaron en personas que vivían cerca de las autopistas, tasas de plomo anormales en la sangre. Es pisible que la acumulación progresiva de plomo aporte a la larga unos efectos similares a los descritos por BYERS. TAKENCHI Y MATSUMOTO en 1969 observaron la presencia de parálisis cerebral y deficiencia mental en niños japoneses nacidos de madres que se alimentaban exclusivamente de peces pescados en cursos de agua contaminados de mercurio. No obstante los progresos en las técnicas de alumbramiento y reanimación del recién nacido han reducido el número de bebés nacidos con lesiones cerebrales. También cabe destacar que los nacidos con lesiones cerebrales, hoy en día logran sobrevivir un mayor número gracias a los cuidados intensivos en unidades especializadas. 1º.- CONOCIMIENTOS ACTUALES No podemos hacer un balance preciso de lo que se ha progresado en materia de prevención, pero lo cierto es que bastante. Ahora podemos obtener un diagnóstico prenatal de las afecciones congénitas mediante diferentes pruebas. Entre la semana 14 y 16 después de la última menstruación podemos realizar una amniocentesis con anestesia local. Se recogen del líquido amniótico células de la piel y de las membranas delfeto; del 50% al 20% de dichas células son variables y utilizando técnicas especiales de cultivo in vitro, algunas de eas células se dividirán .Tras 10-20 días de cultivo se podrá observar si existe algún tipo de error cromosomático. El cultivo puede proseguirse hasta la presencia de un número de células dis`ponibles para un análisis bioquímico. Ese proceso permite la detección prenatal de los errores de metabolismo innatos. La utilización de la amniocentesis plantea todo el problema de las indicaciones del diagnóstico prenatal. Hasta ahora se han realizado más de 3000 diagnósticos en los Estados Unidos, Inglaterra, Escandinavia y Países Bajos. La amniocentesis no constituye por si sola un factor que permita acrecentar la prevención del retraso mental. Ha de incluirse a la vez en un sector de asesoramiento genético y en la búsqueda de una solución tras el descubrimiento de una afección específica en el feto. Paralelamente a las investigaciones sobre la amniocentesis, cada año se realizan nuevos progresos en el tratamiento de los trastornos metabólicos. Podemos decir, que es más importante prevenir la aparición de la deficiencia que tratarla correctamente una vez instaurada. A este respecto, se discute el problema de la esterilización y la eutanasia de los deficientes, soluciones a las que somos contrarias por razones éticas, médicas y técnicas. La esterilización de la eutanasia y de los deficientes mentales o de sus progenitores , eliminarían un número de sujetos sanos mayor al que se eliminaría de deficientes . Además aquellos oligofrénicos que lo son por alguna mutación genética ( Síndrome de Down), seguirían apareciendo. El estudio detallado de los casos en la vida de los distintos tipos de deficiencia ha permitido aumentar los conocimientos sobre esta enfermedad y facilitar así soluciones técnicas de prevención. Para realizar una prevención completa y correcta, son necesarias dos cosas: 1ª.- Un conocimiento detallado muy directo y muy documentado de las leyes de la genética. 2ª.- Un examen de las personas que decidan tener un hijo, para formular un consejo genético. Los estudios que se pueden realizar a nivel de los padres son muy variados. Ciertas enfermedades son de trasmisión dominante y otras de trasmisión recesiva, de los padres aparentemente sanos, puede nacer un hijo enfermo. Por ello determinados grupos de población (pequeños valles aislados donde se unen familiares), tienen mayores posibilidades de sufrir estas enfermedades recesivas que la población en general. La prevención de la deficiencia mental en el momento del parto se centra en una correcta asistencia que sea apta para disminuir rápidamente el número de casos de parálisis cerebral infantil, que es el tipo de deficiencia más frecuente en la actualidad. Es importante estar muy pendiente de un niño para evitar una posible deficiencia que puede producirse, por ejemplo por una fiebre elevada que puede desencadenar en una trombosis cerebral. También es posible de una detención precoz de un posible error en el metabolismo. Así se podrá implantar una dieta adecuada. Por último la aparición de algunas enfermedades (Síndrome de Down) en el primer hijo nos debe llevar a hacer un estudio cromosómico ( cariotipo) para evitar otro nuevo error genético en el próximo hijo. 2º.- LIMITES EN LA PREVENCIÓN Las primeras barreras a la prevención son de orden científico si consideramos las condiciones biológicas del retraso, advertimos que en la mayor parte de las anomalías bioquímicas hoy es ya conocida la deficiencia enzimática. Pero este conocimiento está solo en sus comienzos. La segunda limitación es el establecimiento de una prevención eficaz enlaza con el campo ético. Basta con recorrer la literatura dedicada a los métodos de rastreo prenatal y a las intervenciones propuestas durante el embarazo, para darse cuenta de que los datos científico están oscurecidos por los debates filosófico religiosos. Más allá de los principios que aclaran la soberanía de la elección individual, ¿no habría que elevar el problema al plano de la sociedad en su conjunto? ¿y si un día disponemos de todos los medios para suprimir la incidencia del retraso mental?. Este objetivo está muy lejos de alcanzarse y además no afectaría mas que al 10% de los SNEE presentes en la sociedad. No obstante el número de deficientes mentales por causa no patológica permanecería prácticamente invariable. |