5. ¿Cómo debe ser el entorno de una persona con enfermedad de Alzheimer?






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ALZHEIMER

LA ENFERMEDAD DEL OLVIDO

ÍNDICE
PRÓLOGO
INTRODUCCIÓN
1. ¿Qué es la demencia?
2. Enfermedad de Alzheimer ¿cuál es la causa?
3. Cómo se manifiesta la enfermedad
4. ¿Cómo se trata la enfermedad?

4.1. Tratamiento empírico

4.2. Tratamiento de los trastornos conductuales

4.3. Soporte psicosocial
5. ¿Cómo debe ser el entorno de una persona con enfermedad de Alzheimer?
6. Cómo realizar las actividades de la vida diaria
7. Normas generales de seguridad
8. Consejos para que no se desoriente
9. Cómo ocupar el tiempo


10. Cómo actuar ante las siguientes situaciones

10.1. Cuando oculta la pérdida de memoria

10.2. Si presenta alteraciones del sueño

10.3. Ante la repetición de preguntas y actos

10.4. Cuando está triste y desanimado

10.5. Cuando está nervioso e inquieto

10.6. Cuando camina sin rumbo fijo

10.7. Cuando tiene alucinaciones, paranoia o ideas delirantes

10.8. Cuando no puede comunicarse correctamente

10.9. Cuando no reconoce personas y cosas
11. Usted también tiene que cuidarse
12. 20 respuestas a 20 preguntas clave
ASOCIACIONES Y OTRAS DIRECCIONES DE INTERÉS

Asociaciones de familiares de Alzheimer

Residencias

Organismos y servicios científicos

Tiendas especializadas en ayudas técnicas

Lecturas recomendadas

PRÓLOGO

Cuando se habla de la enfermedad de Alzheimer, o de las demencias en general, resulta ya un tópico insistir en que nos estamos refiriendo a uno de los retos más duros de la medicina actual y una de las “grandes plagas” no vencidas de finales del siglo XX. Sin embargo, la realidad es que este calificativo de “plaga” es absolutamente correcto y, en cierta mera, cabría considera que se queda corto ante la magnitud que representa esta enfermedad. Se trata de una plaga por muchas razones. La primera y más obvia sería su elevada y creciente prevalencia, ya que, en efecto, cada vez es mayor el número de pacientes ancianos con este diagnóstico. También por el drama que representa para el paciente y para su familia la obligación de asistir y contemplar el progresivo deterioro psicológico, físico y moral en que va cayendo un ser humano. Y, tal vez, la razón más importante, por la sensación de indefensión e impotencia con la que el devenir de los acontecimientos nos va convirtiendo en testigos impotentes de un proceso que suele durar años y para el que la medicina no ha sido capaz, hasta el momento, de encontrar soluciones razonablemente eficaces.
En este contexto, buena parte de las escasas posibilidades de actuación a las que se puede recurrir, vienen de la mano de lo que conocemos como cuidados informales. Cuidados que se proporcionan por personas que, sin ser profesionales por elección, acaban siéndolo por dedicación. Desde hace siglos es norma en medicina la afirmación de que, a falta de otras opciones mejores, siempre queda el recurso del cuidado y del consuelo. De ello, de cuidados y de consuelos, trata esencialmente el pequeño volumen que tiene usted en sus manos. Y lo hace de una forma positiva y científica.
En efecto, el trabajo que han llevado a cabo María José Orduña Bañón y Pedro Gil Gregorio parte de la propia experiencia de años y de su conocimiento profundo y diario de la enfermedad. Ambos trabajan, la primera como terapeuta ocupacional, el segundo como médico director del grupo, en la Unidad de Memoria del Servicio de Geriatría del Hospital Universitario San Carlos de Madrid. Se trata de una Unidad prestigiosa, ya en estos momentos centro de referencia para este tipo de pacientes. Ello ha permitido que, a lo largo de los últimos años, hayan tenido ocasión de estudiar y tratar (hasta donde el tratamiento alcanza) a un número elevado de ancianos con demencia. Por eso, los contenidos de este texto tienen el valor añadido de aquello que se escribe a partir de algo que se conoce en profundidad y que ha podido ser contrastado en la práctica de todos los días.
Tras una primera fase informativa acerca de los principales conceptos en relación con la enfermedad, su definición, sus manifestaciones y las principales ideas sobre las posibilidades terapéuticas, el libro se centra en lo que constituye su finalidad principal. Orientar al lector, normalmente alguien cercano a un paciente de estas características, sobre aquellas cuestiones que con mayor frecuencia suelen planteársele como dudas de actuación.
Son consejos sencillos, redactados, como todo el libro, de forma clara y escueta, en los que se vierte una gran sabiduría que, en gran medida, va a constituirse en la única alternativa de tratamiento realmente eficaz para estos pacientes. Esta parte del libro recoge, en la práctica, la mayoría de los problemas más comunes que va a plantear el anciano demenciado en su vida de todos los días.
Como complemento final se incorporan una serie de direcciones útiles, correspondientes a todo el país, donde el cuidador puede encontrar la oportunidad, no solamente de consultar en un momento dado cualquier problema que se le pueda plantear, sino también de aportar su propia experiencia contribuyendo a rentabilizarla en beneficio de otros pacientes con problemas análogos.
En mi calidad de responsable último del Servicio de Geriatría donde desempeñan su actividad profesional los autores, no me resta sino una triple felicitación. En primer lugar, para los propios autores por la calidad y oportunidad de esfuerzo desempeñado. En segundo lugar para la revista Tu Salud que ha tenido la sensibilización necesaria para emprender una aventura de este tipo. Por último, para mí mismo, por disponer del privilegio de contar con colaboradores capaces de divulgar y, lo que es más importante, llevar a la práctica ideas como las que aquí se exponen.
Jose Manuel Ribera Casado

Jefe del Servicio de Geriatría

del Hospital Universitario San Carlos

INTRODUCCIÓN

Si un familiar suyo ha sido diagnosticado de demencia, esta guía puede informarle sobre aquellos cuidados que usted puede poner en práctica par conseguir una buena cliadad de vida en el seno de su núcleo familiar.
El impacto de esta dramática enfermedad se valora en función de los siguientes datos:

  • Frecuencia de la enfermedad a través de las tasas de prevalecía e incidencia. Se estima que en España existen en la actualidad más de 500.000 personas afectadas de enfermedad de Alzheimer.




  • Coste de la enfermedad a la sociedad, incluyendo tanto constes directos como indirectos, el coste aproximado de cuidado de un paciente con enfermedad de Alzheimer se sitúa alrededor de los 6 millones de pesetas/año.




  • Supone un problema sociosanitario de primera índole con unos aspectos básicos a cubrir como son: mejorar los soportes sociosanitarios, educar al personal especializado, coordinar a los familiares con los diversos medíos sanitarios, facilitar cuidados institucionales, preservar la dignidad del paciente, distribuir de forma racional el capital disponible para la investigación.


1. ¿QUÉ ES LA DEMENCIA?

La demencia es una pérdida o deterioro de la capacidad cognitiva causada por varias enfermedades: su familiar puede haber sido diagnosticado de enfermedad multiinfarto, enfermedad de Alzheimer, o demencia secundaria a enfermedad neurológica. Son enfermedades crónicas, de larga evolución, que destruyen lentamente las células del cerebro y, como consecuencia de ello, ocasionan la pérdida de capacidades del enfermo, tanto en el aspecto motor y sensorial como en el mental. El enfermo va dejando de valerse por sí mismo para realizar las actividades cotidianas y necesita progresivamente de más ayuda, según evoluciona la enfermedad.
La pérdida de memoria es gradual, pero llega un momento en que el enfermo no puede ocultar los problemas que esta pérdida conlleva. Puede que olvide el día que es, dónde se encuentra, que le sea difícil expresarse correctamente, o llevar a cabo tareas tan sencillas como comer o vestirse. Según avanza la enfermedad se hace patente el deterioro de las funciones intelectuales, sobre todo de la memoria, y de las funciones motrices que requieren cierta coordinación, como andar, hablar o escribir. Es importante que tanto usted como el resto de la familia, las amistades, los vecinos,… comprendan que los cambios que se producen en el comportamiento o en el carácter del anciano enfermo no so manías o caprichos de la vejez, sino producto de un cerebro dañado que el propio sujeto no es capaz de controlar.
No todas las demencias evolucionan de la misma manera. La información que exponemos a continuación es general y dependerá del grado de deterioro de su familiar y, pro consiguiente, de las limitaciones que éste padezca, el que usted pueda ir aplicando los recursos que ofrecemos. Cuidar a una persona con demencia no es tarea fácil. En muchos casos este cuidado exige atención las veinticuatro horas del día, y se generan situaciones que inciden directamente en la convivencia familiar. Probablemente en alguna ocasión necesitará la ayuda de cuidadores especializados, así como adaptaciones y cambios en el domicilio. Ambas cosas pueden generar gastos extra.
2. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER:

¿CUÁL ES LA CAUSA?

El origen de la enfermedad de Alzheimer es desconocido en la actualidad. Se caracteriza básicamente por la pérdida de neuronas de la corteza cerebral que reúnen, además, unas características histológicas determinadas.
Aunque su causa es desconocida, se han desarrollado múltiples teorías que tratan de explicarla. Entre esas teorías destacan por su interés las siguientes:

  • El elemento hereditario: uno de los datos histológicos más significativos es el depósito de proteína amiloide tanto en placas seniles como en la pared de los vasos cerebrales. El gen de la proteína precursora amiloide (APP) se localiza en el cromosoma 21. Se han descrito mutaciones en la secuenciación del gen de la APP.

Se han observado modificaciones genéticas a nivel del cromosoma 14 en pacientes con enfermedad de Alzheimer que comienzan en edades tempranas.

Últimamente se han descrito alteraciones a nivel del gen que codifica la apolipoproteína E, de tal forma que aquellos pacientes con enfermedad de Alzheimer de comienzo en edades tardías y de presentación esporádica (no familiar) presentan con mayor frecuencia alelos de apolipoproteína E4. El cromosoma 19 es el que codifica el gen de la apolipoproteína E.


  • Los factores ambientales: el tóxico más frecuentemente implicado es el aluminio, sin embargo, no disponemos de datos suficientes en la actualidad para afirmar que se trate del principal agente causante de la enfermedad.




  • Un problema inmunológico: se conoce que existe una modificación en la respuesta inmune del tejido cerebral de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. La modificación de esta respuesta inmune parece más un fenómeno secundario a las modificaciones de la membrana celular neuronal.




  • Factores infecciosos: la teoría infecciosa suponía la existencia de unas partículas víricas denominadas “priones”. En la actualidad no existen datos que apoyen la teoría infecciosa.

En resumen, podemos afirmar que no existe una teoría única que explique todos los hechos patogénicos observados en la enfermedad de Alzheimer. No obstante, cada vez tiene más peso los factores genéticos como precursores sobre los que actuarían otros factores desencadenantes.


Alteraciones del sistema nervioso central
La enfermedad de Alzheimer se caracteriza pro la muerte neuronal, lo que histológicamente se expresa como una disminución del número de neuronas visibles en diferentes áreas de la corteza cerebral. Es también un dato significativo el número de conexiones sinápticas interneuronales.
Otro dato especialmente significativo es la presenciad e placas seniles. Estas placas están constituidas por material amiloide, denominado de esta manera pues se tiñe con reactivos para el almidón. Alrededor del centro amiloidea se depositan sustancias reactantes de la fase aguda (aparecen en los procesos inflamatorios).
Otro elemento característico es la presencia de degeneración neurofibrilar, consiste esta lesión en un acúmulo de neurofilamentos de disposición en espiral dentro de las neuronas.
Las lesiones, anteriormente descritas, se distribuyen con una intensidad variable a lo largo de todo el cerebro. No obstante, las zonas donde alcanzan una mayor presencia es a nivel de hipocampo y zonas de asociación. Es también en esas zonas donde se observa la mayor pérdida de neuronas y de conexiones sinápticas.


Se han descrito múltiples defectos en la neurotransmisión cerebral (sistema de comunicación entre neuronas). El primero en describirse es el déficit de acetilcolina. Este neurotransmisor se encuentra implicado en los procesos de memoria. Este hallazgo dio lugar a la hipótesis colinérgica de la enfermedad y a los ensayos terapéuticos sustitutivos correspondientes.

También se han encontrado déficits de otros sistemas de neurotransmisión como la noradrenalina, serotonina y dopamina. Con respecto a los neuropéptidos, el más claramente disminuido es la somatostatina.
Cada vez son más los péptidos con capacidad de neurotransmisión que se describen como deficitarios en la enfermedad de Alzheimer. Probablemente todos ellos expresen simplemente el resultado final de la muerte de neuronas que son responsables de su síntesis.
Se ha abierto un nuevo camino de estudio e investigación con la implicación de los denominados aminoácidos excitatorios tipo glutamato y su papel en el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson y la propia enfermedad de Alzheimer.
3. CÓMO SE MANIFIESTA

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

La demencia presenta una gran cantidad de síntomas y signos. Existe una gran dificultad para concretar de forma breve y concisa, los aspectos necesarios, sugerentes y adecuados que determinan el concepto de demencia. Sin embargo, el aspecto básico es la existencia de un deterioro persistente de varias funciones mentales que provocan una incapacidad funcional en el ámbito social y/o laboral.



Las funciones que se afectan provocan algunos de los siguientes síntomas:

  • Pérdida de memoria, de tipo larvado que a veces es muy difícil de detectar en sus comienzos. El paciente no recuerda que ha hecho con objetos de uso habitual (llaves, monedero, gafas,…) y realiza de forma repetitiva preguntas como: ¿Qué hora es? ¿Qué día es hoy?

La pérdida de memoria suele ser el primer síntoma y, en consecuencia, su punto de alarma para buscar ayuda médica.


  • Problemas para nombrar las cosas. Este dato puede ser difícil de obtener. Los familiares refieren que no recuerda el nombre de las cosas y que utiliza circunloquios para nombrarlos (por ejemplo, en vez de decir bolígrafo dice “esa cosa que sirve para escribir”).



  • Alteraciones en la función lingüística que afectan tanto al lenguaje escrito como al hablado. Las anomalías en esta área pueden ser muy variadas:

  • Cambiar sílabas de una palabra, por ejemplo, “monetra” por “moneda”

  • Inventar nuevas palabras

  • Amplia utilización de sonidos onomatopéyicos

  • Pobreza del lenguaje con disminución del número de palabras a utilizar

  • En estadíos muy avanzados de la enfermedad, se llega a un mutismo total



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