Resumen: Se hace un repaso sobre las ventajas de la incorporación de la familia al tratamiento de los trastornos mentales en general y de los trastornos alimentarios en particular.
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I. Jáuregui Trastornos de la Conducta Alimentaria 2 (2005) 158-198 AUTOAYUDA Y PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA EN EL TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA SELF-HELP AND FAMILY CARE IN THE TREATMENT OF EATING DISORDERS IGNACIO JAUREGUI LOBERA HOSPITAL INFANTA LUISA. SEVILLA Para correspondencia: Virgen del Monte 31, 41011-Sevilla ignacio-ja@correo.cop.es RESUMEN: Se hace un repaso sobre las ventajas de la incorporación de la familia al tratamiento de los trastornos mentales en general y de los trastornos alimentarios en particular. Se añade nuestra experiencia clínica de los últimos años en el trabajo con familiares de pacientes con trastornos alimentarios. PALABRAS CLAVE: anorexia nerviosa, bulimia nerviosa, autoayuda, cuidados de la familia, terapia de familia. ABSTRACT: A revision on the advantages of the incorporation of the family to the treatment of mental disorders, especially on eating disorders, is done. Our clinical experience of last years in the work with relatives of patients with eating disorders is added. KEY WORDS: anorexia nervosa, bulimia nervosa, self-help, family care, family therapy 1.-PARTICIPACIÓN DE LA FAMILIA EN EL TRATAMIENTO DE TRASTORNOS MENTALES 1.1.-INTERVENCIÓN FAMILIAR EN TRASTORNOS MENTALES. HISTORIA. Fue un médico, Henry Richardson (1), quien en 1948 describe la importancia de la intervención familiar en la recuperación de la salud, en un trabajo titulado “Los pacientes tienen familia”. Psiquiatras y antropólogos sociales, del Palo Alto Research Institute en California, toman este trabajo como punto de partida para estudiar diferentes formas de abordaje familiar desde una orientación psicodinámica. La principal hipótesis de estos pioneros era que la familia resultaba ser mucho más etiológica que recuperadora de los trastornos mentales. Puede decirse que en la literatura de la época, la familia (y particularmente la madre) era la raíz de todo mal (2). Sin embargo, la hipótesis llevó a la intervención con la idea de ayudar a las familias. En el National Institute of Health de Bethesda se creó una “unidad especial” para ayudar en los procesos de comunicación en la familia en relación con los problemas cotidianos. Pronto se tuvo la impresión de que facilitar las reuniones familiares de modo regular tenía algún efecto terapéutico importante. En la misma época, Brown y Wing (3-5) estudiaban el proceso de transición de los enfermos desde el hospital hacia la comunidad. Observaron que un factor predictivo del buen resultado del cambio era el ambiente interpersonal existente en los hogares donde residían los pacientes. Se produjo un hallazgo sorprendente: los peores resultados se daban entre pacientes que vivían en albergues, los siguientes resultados negativos ocurrían entre pacientes que residían con familiares cercanos (padres o cónyuge). Surge, a partir de ahí, un interés por conocer datos específicos ligados al éxito o fracaso en los cuidados comunitarios. Vaughan y Leff (6-7) observan que los factores familiares son clave para la recuperación estable de pacientes con trastornos mentales graves. Señalan que las actitudes negativas que acompañan a la crítica emocional y a la intrusión son factores predictivos de recidiva. Por el contrario, los comentarios cariñosos y el apoyo emocional expresado por los familiares hacia el paciente dan lugar a los mejores resultados. Sin embargo la “emoción expresada” siguió teniendo connotaciones negativas durante mucho tiempo y se buscaban alternativas a la familia para los pacientes. Con la línea anterior rompe Liberman (8) que opta por ayudar a las familias que presentaban niveles de sobrecarga y estrés severos debidos a la asistencia a sus familiares enfermos. Diseña un programa de educación sobre la naturaleza de las enfermedades mentales y de su tratamiento además de incluir ayuda para resolver las dificultades cotidianas. Se anima a los familiares a expresar sus emociones y dificultades con la idea de ir incrementando los comentarios positivos respecto a los esfuerzos que hacen los pacientes aunque pudieran parecer triviales. A la vez se pretenden reducir las regañinas y la crítica hostil. En resumen este proyecto psicoeducativo trataba de convertir la emoción expresada de manera intensa y perjudicial en emociones expresadas de forma suave y útil además de enseñar estrategias de cuidados. A partir de estos inicios en los años 70, surgen numerosos trabajos de investigación siguiendo esta línea de actuación. 1.2.-RESULTADOS DE INTERVENCIONES EN LAS FAMILIAS En general todas las intervenciones familiares de tipo psicoeducativo tienen como objetivo reducir el impacto del estrés generado por el cuidado de los pacientes y facilitar un mejor funcionalismo social. En general los enfoques han sido de dos tipos, trabajar con el cuidador o trabajar con toda la familia. En las intervenciones sobre la familia se han observado efectos clínicos beneficiosos por ejemplo aplicando técnicas de control de estrés. Se logra así un mejor cumplimiento terapéutico por parte de los pacientes. Con estas estrategias familiares también se ha conseguido reducir la psicopatología residual de muchos casos y mejoras en la recuperación social (2,6). Un objetivo importante de las estrategias familiares es mejorar el funcionalismo familiar y reducir la sobrecarga, especialmente de las personas más directamente involucradas en los cuidados del paciente. Así por ejemplo, en el abordaje de grupo familiar múltiple de Buchkremer (9) se logra un incremento en las actitudes cálidas hacia los pacientes y una reducción de la hostilidad hacia los mismos. No menos importante, junto a las mejoras clínicas, sociales y familiares, es el efecto beneficioso económico. En la mayor parte de los casos, hay un ahorro en el coste económico de los servicios debido a la integración de la terapia familiar en el sistema asistencial (10). Parece demostrada la eficacia de estas intervenciones familiares en diferentes áreas. ¿Permanecen estos efectos beneficiosos?. Los programas de ayuda oscilan entre 6 meses y 4 años, con una duración media de 9 a 12 meses. Hay estudios que demuestran que la interrupción del programa no se asocia a la desaparición inmediata de los efectos beneficiosos comentados. En seguimientos realizados de 2 a 4 años tras el final del programa se demuestra mantenimiento de efectos clínicos positivos (11). Conviene delimitar la idea sobre la bondad de estos programas psicoeducativos. La educación sanitaria por sí misma tiene efectos beneficiosos limitados (12). Algunos estudios llegan a la conclusión de que los abordajes de tipo educativo o sistémico a largo plazo son menos eficaces que los enfoques basados en métodos de resolución de problemas y en técnicas cognitivo-conductuales. Otra cuestión de interés es la que hace referencia al uso de grupos uni o multifamiliares. No hay conclusiones firmes al respecto por la variada metodología usada para los estudios. McFarlane (13) demuestra que el abordaje familiar múltiple puede tener ventajas cuando se aplica como estrategia de mantenimiento a largo plazo. Pero son muchos los trabajos que concluyen que con ambos enfoques hay efectos beneficiosos similares (14). Finalmente hay datos que permiten afirmar que la asociación de estos programas con estrategias de formación para el desempeño social y laboral de los pacientes incrementa el efecto beneficioso de la intervención (11). 1.3.-INTERVENCIONES Y COMORBILIDAD En relación con los TCA tal vez los trastornos afectivos, los trastornos de ansiedad, los obsesivo-compulsivos y las adicciones sean las patologías más relevantes en la práctica clínica junto con los trastornos de la personalidad. La educación familiar y el control de estrés se usan con frecuencia en los programas terapéuticos de los trastornos afectivos, con efectos positivos. Tal vez se ha insistido más en la persona concreta que cuida al paciente que en todo el grupo familiar y más en la vulnerabilidad del paciente que en la dinámica familiar o de pareja (15). Sin embargo resulta curioso este sesgo habida cuenta de que, por ejemplo, el conflicto de pareja representa un factor estresante progresivo de gran importancia (16). En cuanto a los trastornos de ansiedad y del espectro obsesivo-compulsivo, la educación y ayuda de familiares y amigos es práctica común. Habitualmente las intervenciones son específicas y de orientación cognitivo-conductual (17-18) En las adicciones las intervenciones suelen tener como principal objetivo trabajar con la conciencia de enfermedad y motivación para el tratamiento de los pacientes (19). En general, en todas las patologías, los mejores resultados parecen estar asociados a métodos de carácter global que integran a las personas que cuidan a los pacientes en el equipo terapéutico mediante técnicas educativas y de formación para control de estrés. El apoyo ha de ser supervisado, continuado y con un periodo de al menos dos años. Tanto en depresión como en TCA se insiste en la persona del cuidador, pero no queda claro cuando es mejor este abordaje individual en comparación con el global, familiar (20-25). En todo caso hay sobradas pruebas de mejor pronóstico con estas intervenciones, mejora la morbilidad social, especialmente si los programas alcanzan, al menos, dos años de duración. Las terapias multifamiliares parecen prometedoras siempre que hablemos de familias parentales. Cuando los cuidadores son cónyuges, compañeros afectivos, hermanos, hijos o amigos, es posible que sean preferibles otros acercamientos al problema. El efecto común de todas las estrategias para los cuidadores es una considerable disminución del estrés asociado a los propios cuidados. Se trata de patologías con fuerte tendencia a la cronicidad y que conllevan elevado índice de sufrimiento psicológico para la familia. 1.4.-OTRAS CONSIDERACIONES Anderson y Hogarty desarrollan en 1977 (26) un modelo de “psicoeducación familiar” buscando una alternativa a la terapia familiar tradicional, basándose en tres estudios previos de marcado interés. Hirsch y Leff (27) no habían logrado demostrar que la conducta parental contribuyera a la etiología de la esquizofrenia, Vaughn y Leff (28) demostraban que las actitudes familiares podían dirigir la evolución de los pacientes tanto en sentido positivo como negativo y Goldstein (29) señalaba que con unas pocas sesiones centradas en la resolución de problemas con un enfoque distinto del tradicional para el control de la enfermedad por parte de la familia podía reducir las tasas de recidiva a corto plazo. Pues bien, Anderson y Hogarty, diseñan un abordaje de control de estrés y con una fuerte alianza con la familia enseñan formas de superación del día a día tratando la negación de la enfermedad, temores, sentimientos de culpa, frustración, ira y desesperanza. Todo ello para mejorar la comunicación paciente-familia y hallar la solución a los problemas cotidianos. Si se tuviera que resumir la importancia de los resultados de las intervenciones familiares, diríamos que la prevención de episodios de psicopatología es el hallazgo más constante. Sigue en debate qué tipo de intervención es la más precisa para lograr una mejor evolución. Lo que está claro es que, por ejemplo en el Reino Unido, más del 60% de los pacientes que presentan un primer episodio de una enfermedad mental grave vuelven a vivir con su familia (30). Se sabe que, al menos, 2/3 de los familiares de pacientes muestran un estrés significativo y una sobrecarga por la atención a los pacientes. De este modo, el estrés va a afectar a la calidad de vida de los cuidadores pero también a la evolución de la propia enfermedad (31). Por ello en los últimos 20 años han proliferado los programas de intervención familiar. En los abordajes de muchos trastorno mentales, la interdisciplinariedad es fundamental. El tratamiento no puede consistir en una medicación de modo aislado o en una psicoterapia de más o menos frecuencia. Con el consentimiento de los pacientes, las familias, las personas que cuidan de los pacientes, deben estar implicadas desde el principio. Si en el comienzo de la enfermedad la información a la familia sobre el diagnóstico, evolución, formas de tratamiento, opciones asistenciales, etc., es fundamental, más adelante la psicoeducación, el análisis de las relaciones y del funcionalismo familiar, los problemas familiares, etc., resultan imprescindibles. La intervención familiar potencia, sin duda, el resto de los abordajes del conjunto terapéutico. Se reducen las recaídas y hospitalizaciones a la vez que mejora el funcionamiento familiar, creando un mejor clima terapéutico. 1.5.-COMPONENTES ACTIVOS EN LAS INTERVENCIONES ¿Por qué funcionan las intervenciones familiares?. Se manejan diferentes respuestas para esta cuestión clave: -reducción de la crítica y hostilidad por parte de los familiares. -mejora en el conocimiento de la enfermedad y del tratamiento. -alivio de la sobrecarga que sufren los familiares. No hay estudios claros en dar una respuesta. Parece, no obstante, lo más lógico pensar que una combinación de diferentes aspectos podría dar por resultado una mejor evolución de los pacientes. Lo que sí está bastante consensuado es el conjunto de características que deben reunir los programas de psicoeducación familiar para que resulten efectivos: -provisión de apoyo emocional. -educación. -uso de recursos adecuados en periodos de crisis. -formación en técnicas de resolución de problemas. También resulta evidente la necesidad de participación familiar al menos a tres niveles: -las familias necesitan la ayuda de profesionales para conocer el modo de realizar los cuidados y ayudar en las crisis. Necesitan también apoyo emocional para sus necesidades y para mantener la cohesión de la familia. -los gobiernos deberían apoyar económicamente a las familias para compensar la responsabilidad que asumen como cuidadores “informales”. -muchos profesionales deben cambiar su forma de actuación para desarrollar una colaboración verdadera con las familias y lograr que la participación de la familia sea una parte esencial del programa. 2.-FAMILIA Y TRASTORNOS DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA. Numerosos autores han estudiado la interacción en las familias de pacientes con estos trastornos intentando descubrir patrones específicos ligados a la génesis, desarrollo y mantenimiento de las conductas alteradas y su posible función estabilizadora u homeostática en el sistema familiar. Como señala Sluzky (32) la función de los síntomas y los patrones de mantenimiento son de gran interés en las terapias de familia. Grigg, Friedsen y Sheppy (33) clasifican las teorías explicativas sobre la interacción familiar en la anorexia nerviosa en tres grupos. -Modelos Unidimensionales: se describen a las familias con un mismo tipo de interacción. Hay tres teorías: *Modelo Estructural: desarrollado por Minuchin (34, 35), describe la “familia psicosomatógena”. En ella, el desarrollo de una enfermedad psicosomática se relaciona con tres factores. Pautas transaccionales típicas que alientan a la somatización (aglutinamiento, sobreprotección, rigidez y falta de resolución de conflictos), involucración del niño en el conflicto parental y vulnerabilidad fisiológica del niño. *Modelo Comunicacional: aportado por Selvini (36), afirma que en las “familias anoréxicas” hay problemas de comunicación al intentar cada miembro imponer las reglas de la relación, se rechaza la comunicación del otro, los padres no asumen el liderazgo (dejando que la enfermedad lo asuma), hay alianzas y coaliciones negadas que son el problema fundamental, nadie asume responsabilidades cuando algo va mal y los padres tienen una desilusión recíproca que son incapaces de reconocer y la ocultan tras una fachada de unidad conyugal. *Modelo Transgeneracional: White (37) describe a la familia de la anoréxica como un sistema rígido de creencias implícitas que se transmiten de generación en generación. Son familias con graves dificultades para la individuación y para la solución de problemas. En 1986, el propio White añade a lo anterior la influencia social y destaca el estereotipo de los sexos en una sociedad patriarcal. Señala al respecto que para que una mujer sea valorada debe mostrarse dependiente y realizarse emocionalmente cuidando a los demás. Para sentirse digna y valiosa debe conseguir el ideal de delgadez. Finalmente, la colaboración en la mujer se ciñe a suministrar alimentación. Así nacería un contexto en el que se facilita la anorexia al llevar a la paradoja de “encontrarse a sí misma perdiéndose”, afirmarse dejándose morir. -Modelo Bidimensional: Strober y Yager (38) describen dos modelos familiares típicos de las familias de pacientes anoréxicas. Habría “familias centrípetas”, en las que hay una excesiva cohesión, falta de permisividad, poca expresión emocional y pobres contactos extrafamiliares y “familias centrífugas”, poco cohesionadas, altamente conflictivas, con miedo al abandono, excesiva dependencia, falta de control y conflicto de pareja. -Modelo Multidimensional: Garfinkel y Garner (39) critican los modelos anteriores por alejarse de la realidad clínica y plantean que las familias, en los TCA, son heterogéneas, no existiendo una “tipología familiar”. En su lugar, hablan de una serie de factores de riesgo y dificultades familiares que actuarían como elementos predisponentes. En los últimos años es la teoría más aceptada. Para Espina (40) las investigaciones avalan el carácter multidimensional de los tipos familiares. De gran interés clínico resultan algunas diferencias encontradas: *las familias de bulímicas son las más patológicas, apareciendo hostilidad, defectos nutricionales, desligamiento, impulsividad y falta de empatía parental. No suele aparecer conflicto conyugal. *las familias de anoréxicas purgativas los citados rasgos están más atenuados y suele aparecer conflicto conyugal. *en las familias de anoréxicas restrictivas los padres suelen ser más positivos pero el conflicto conyugal tiende a ser más intenso. Sea cual sea la teoría de partida parece haber elementos de interés suficiente como para llevar a cabo alguna forman de intervención en la familia. Veremos, a continuación, algunas formas de intervención. |
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