Año de la Integración Nacional y del Reconocimiento de nuestra diversidad nacional”
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“ Decenio de las personas con discapacidad en el Perú” “Año de la Integración Nacional y del Reconocimiento de nuestra diversidad nacional” PROYECTO DE LEY DE CREACIÓN DEL PLAN NACIONAL PARA LA PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS Los Congresistas de la República que suscriben, integrantes del Grupo Parlamentario “Solidaridad Nacional”, ejerciendo el derecho que les confiere el artículo 107 de la Constitución Política del Perú, y conforme a lo dispuesto por el numeral 2 del artículo 76º del Reglamento del Congreso de la República, presentan la siguiente iniciativa y proponen el siguiente proyecto de ley: CONSIDERANDO: Que el artículo 7° de la Constitución Política del Perú, establece que todos tienen derecho a la protección de su salud, del medio familiar y la de la comunidad así como el deber de contribuir a su promoción y defensa; Que la persona incapacitada para velar por sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad; Que el artículo 9° establece que el Estado determina la política nacional de salud. El Poder Ejecutivo norma y supervisa su aplicación. Es responsable de diseñarla y conducirla en forma plural y descentralizadora para facilitar a todos el acceso equitativo a los servicios de salud; Que el artículo 11° de la Constitución, señala que el Estado garantiza el libre acceso a prestaciones de salud a y a pensiones, a través de entidades públicas, privadas o mixtas, supervisando asimismo su eficaz funcionamiento; Que el artículo 2° de la Ley N° 27657, Ley del Ministerio de Salud, establece que el Ministerio de Salud es el órgano del Poder Ejecutivo rector del Sector Salud que conduce, regula y promueve la intervención del Sistema Nacional de Salud, con la finalidad de lograr el desarrollo de la persona humana, a través de la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de su salud y del desarrollo de un entorno saludable, con pleno respecto de los derechos fundamentales de la persona; Que la prevención del Alzheimer y otras demencias es una prioridad en la salud pública mediante una política nacional de salud; Que por las razones expuestas se pone a consideración del Congreso de la República el siguiente Proyecto de Ley; El Congreso de la República, Ha dado la siguiente Ley: LEY QUE CREA EL PLAN NACIONAL PARA LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS Artículo 1. Creación del Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias
Artículo 2. Objetivos del Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias Los objetivos del Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias son:
Artículo 3. Implementación progresiva del Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias El Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias, es implementado en forma progresiva, de acuerdo a la disponibilidad presupuestal de los pliegos institucionales de los sectores involucrados y sus objetivos trazados. Artículo 4. Coordinación y articulación de políticas sectoriales 4.1. El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, desarrolla políticas de prevención de las enfermedades señaladas en esta ley, a través de estrategias intersectoriales que privilegien el envejecimiento activo, focalizando la atención en la educación a la comunidad y a los profesionales desde los colegios y universidades. 4.2. El Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias permite la articulación entre los establecimientos de salud y las instituciones educativas, con el objetivo de que las intervenciones en salud acompañen oportunamente programas educativos especiales que favorezcan el desarrollo óptimo de las habilidades sociales y de comunicación de los niños afectados. DISPOSICIÓN COMPLEMENTARIA FINAL ÚNICA. Declaración de interés nacional Declárase de interés nacional la implementación del Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias y el otorgamiento del presupuesto correspondiente para su ejecución. DISPOSICIONES COMPLEMENTARIAS TRANSITORIAS PRIMERA. Reglamento de la ley El Poder Ejecutivo reglamenta la presente ley en un plazo de noventa días calendario, contado a partir de la fecha de su publicación. SEGUNDA. Plazo para elaborar el Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias El Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias, a que se refiere el artículo 1, es elaborado por el Ministerio de Salud en un plazo de noventa días calendario, contado a partir de la fecha de publicación del reglamento. MICHAEL URTECHO MEDINA Congresista de la República EXPOSICIÓN DE MOTIVOS FUNDAMENTOS
De conformidad con lo que establece la Ley 26842, Ley General de Salud, la salud es la condición indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo. Asimismo que la protección de la salud es de interés público y de responsabilidad del Estado, regularla, vigilarla y promoverla en los términos y condiciones que señale la ley. El artículo 2 de la Ley 27667, Ley del Ministerio de Salud, determina que éste es el ente rector que debe conducir, regular y promover el Sistema Nacional de Salud, con la finalidad de lograr el desarrollo de la persona humana. Al respecto, la demencia es un trastorno neuropsiquiátrico que afecta al cerebro; usualmente crónica y progresivo, cursa con problemas de memoria, pensamiento, comportamiento y dificultad para desenvolverse en las actividades de la vida diaria. La demencia es una de las principales causas de discapacidad en la adultez mayor. La demencia tiene muchas causas pero la más frecuente es la Enfermedad de Alzheimer, responsable del 60% a 70% de todas las demencias. Es una enfermedad crónica, no trasmisible, que genera la incapacidad producida con mayor frecuencia en la adultez mayor y en la mujer. Después de los 60 años la prevalencia aumenta con la edad; el 30% de las personas de 80 años de edad desarrolla la enfermedad, es decir 1 de cada 3 personas. Aún cuando es una enfermedad más prevalente en el grupo etáreo, mayor puede presentarse desde los 30 años de edad. Su duración es de 5 a 20 años en que fallece el portador del mal totalmente postrado y dependiente. La enfermedad de Alzheimer se caracteriza por la pérdida adquirida y progresiva de las funciones intelectuales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo, atención, inteligencia, aprendizaje, entre otras) deteriora el funcionamiento personal, laboral, familiar, social de la persona, llegando a depender éste de un cuidador para poder sobrevivir. Esta enfermedad acorta la vida del paciente e incrementa el uso de servicios de salud. El impacto de la enfermedad trasciende al portador del mal, afectando al cuidador y la familia quienes sufren de gran desgaste físico, emocional y económico. A nivel público produce consecuencias sociales y económicas devastadoras.
En el mundo, desde el año 1950 al 2000 la población de mayores de 60 se incrementó de 205 millones a 606 millones; y, para el 2050 serán 2 billones. Para el 2040 se prevé que el número de personas de 60 años y mayores será mayor que el número de niños y adolescentes. (World Population Ageing 2009, New York). El envejecimiento poblacional está ocurriendo muy rápidamente en los países de bajos y medianos recursos y principalmente en Latinoamérica, Asia y el Caribe (OMS). Junto con la transición epidemiológica se está produciendo la transición de salud, en consecuencia los patrones de salud y enfermedad están cambiando. Las enfermedades crónicas están reemplazando a las agudas, infecciosas, emergiendo la “epidemia de enfermedades crónicas” con decremento en habilidades funcionales, sociales y problemas psicológicos-mentales (OMS). El Reporte Global de Carga de Enfermedades revela que los desórdenes neuropsiquiátricos constituyen una de las principales causas de años de discapacidad en la vida de la persona. En Setiembre del 2011 las Naciones Unidas declararon que las “enfermedades no trasmisibles constituyen uno de los mayores retos en este siglo y que la Enfermedad de Alzheimer es una importante causa de morbilidad que contribuye de manera importante a la carga de las enfermedades no trasmisibles” (Political Declaration of the High-level Meeting of the General Asseambly on the Prevention and Controlof Non-Communicable Diseases. 10-20 September 2011, New York, United Nations). CIFRAS (World Alzheimer Report, 2009. London) Es preciso tener conocimiento que a la fecha hay:
COSTOS (World Alzheimer Report 2010)
La Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer y otras demencias –APEAD- creada en el año 1999 y reconocida como miembro oficial de Alzheimer’s Disease International (ADI) desde su origen ha realizado diferentes actividades a fin de luchar contra esta enfermedad, procurar mejores condiciones de vida para el portador del mal, su cuidador y familia, así como llamar la atención a fin de procurar una política de salud en el tema. Anualmente, APEAD, realiza entre otras actividades, una campaña pública, gratuita, masiva, donde hace descarte de problemas de memoria, da orientación e información. En dicha campaña, se atienden cerca de 1000 personas de diferentes distritos de Lima y de algunas provincias. Estas campañas generalmente se realizan el 21 de Setiembre que es el Día Mundial de Alzheimer. En los últimos años, con el apoyo del gobierno local, Universidades Privadas y medios de comunicación radial y televisiva, están apoyando la iniciativa de APEAD e impulsando la difusión de la enfermedad del Alzheimer procurando informar a la población y sensibilizar a los actores políticos. El Ministerio de Salud, mediante la Resolución Ministerial N° 618-2005/MINSA resolvió, oficializar la 3era semana de septiembre como “la Semana de la Memoria”; dicha Resolución Ministerial, se sustenta en la finalidad de fortalecer la motivación y sensibilización de la población y prestadores de salud, a efecto de conseguir el compromiso de todas las instituciones públicas, privadas y de la sociedad civil para el mantenimiento de una cultura de la salud. No obstante, se necesita desarrollar estrategias, políticas públicas que brinden protección ética, social, legal y financiera a los portadores de Alzheimer y que involucren un esfuerzo multisectorial que procuren cuidado y buena calidad de la salud. Impulsar una coordinación efectiva entre los sistemas de atención de salud a nivel primario con los niveles de atención de mayor complejidad; así como la creación de un sistema de redes de protección social para adultos mayores dependientes con demencia y para sus familiares / cuidadores.
De acuerdo a lo antes señalado, resulta necesario que en el Perú se elabore y apruebe un Plan Nacional que involucre temas de educación a los profesionales de la salud, a los escolares, a instituciones públicas y a la comunidad en general, así como el desarrollo de políticas destinadas a educar al cuidador de tal forma que pueda reducirse la sobrecarga física, sicológica y económica que significa sobrellevar la enfermedad del Alzheimer. El Plan Nacional deberá promover la prevención de la enfermedad mediante el control de factores de riesgo, como por ejemplo aquello que involucra detección y control de algunas enfermedades, alimentación, educación, estimulación cognitiva, actividad física, entre otros. Asimismo, promover la realización de un censo, a través del Instituto Nacional de Estadística e Informática y del Ministerio de Salud, con la finalidad de obtener información detallada para la aplicación e implementación del Plan Nacional. Resulta también necesario la información, el tratamiento y la adecuada contención de los enfermos, mediante la implementación de Centros de atención de la enfermedad de Alzheimer, que desarrollen técnicas adecuadas para el tratamiento de dichos pacientes en procura de una mejor calidad de vida. El Plan debe considerar la elaboración de una guía diagnóstica y de tratamiento para los profesionales de la salud a ser distribuido a nivel nacional y que permita el manejo de criterios homogéneos en el diagnóstico y tratamiento. Como se ha señalado líneas arriba el impacto de la enfermedad trasciende a la familia quienes sufren de gran desgaste físico, emocional y económico; en ese sentido, será necesario desarrollar una articulación con el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, quien tiene entre sus funciones la de concurrir transversalmente con otros Sectores del Poder Ejecutivo en la promoción, coordinación y evaluación de los Planes Nacionales, estrategias, programas y proyectos que se enmarquen dentro de los tres ejes definidos en la Política Nacional para la Superación de la Pobreza. Al respecto, la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, aprobada mediante Decreto Legislativo N° 1098, establece en el ámbito de su competencia, numeral h) Promoción y protección de los derechos de las personas adultas mayores y numeral i) Promoción y protección de los derechos de las personas con discapacidad.
El Perú es uno de los Países latinoamericanos que no ha regulado la enfermedad del Alzheimer por la cual se promueva su investigación, prevención, diagnóstico temprano y difusión. América Latina Bolivia La Ley N° 4034 del 29 de mayo de 2009, constituye la primera en Iberoamérica en regular la enfermedad del Alzheimer, y tiene como objetivo la construcción e implementación de Centros de Apoyo efectivo para las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias así como también la elaboración de planes , programas y proyectos a cargo del Ministerio de Salud y Deportes en coordinación con los gobiernos municipales generando la creación del Registro Epidemiológico de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (Gaceta Oficial de Bolivia , 2009). Argentina El Proyecto de Ley 2830-D-2012, recientemente presentado, que tiene por objeto declarar el Alzheimer y otras demencias seniles como de interés prioritario en el sistema sanitario nacional y entre otras medidas, establece al igual que en Estados Unidos la elaboración de un Plan Nacional de Alzheimer. (Informe de Sistematización Temática N° 23/2011-2012, Legislación Internacional sobre la Enfermedad del Alzheimer). Colombia En Mayo del presente año, el Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquía en Medellín anunció el primer estudio de investigación de terapia preventiva en personas sanas que están destinadas a desarrollar enfermedad de Alzheimer por su historial genético. Dicho estudio se ha realizado en colaboración con el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos y el Instituto Banner de Alzheimer en Arizona. (Universidad de Antioquía, portal web). Chile A través de la Corporación Profesional Alzheimer y otras demencias (COPRAD) está liderando la iniciativa para tener un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias. En Chile existe un Estudio Nacional de la Dependencia en Personas Mayores del 2009, realizado por el Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA), donde se reportó una prevalencia de demencia de 8.5% en personas mayores de 60 años (9.1 % en mujeres y 7.4% en hombres) y a medida que avanza la edad, la prevalencia se incrementa (10.1 % de 75 a 79 años y 32% en mayores de 80 años). Actualmente, 200 mil personas están diagnosticadas con la enfermedad del Alzheimer. (SENAMA, 2009 - www.senama.cl/). Unión Europea España La Enfermedad de Alzheimer es abordada por la Ley N° 39/2006, Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. Dicha Ley regula las condiciones básicas de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia limitaciones de autonomía de las personas como consecuencia del padecimiento de diversas enfermedades. (Informe de Sistematización Temática N° 23/2011-2012, Legislación Internacional sobre la Enfermedad del Alzheimer). Estados Unidos The Public Law 111-375, National Alzheimer`s Project Act ( NAPA) El Proyecto Nacional de Alzheimer fue aprobado por unanimidad en ambas Cámaras del Congreso y firmado como ley por el Presidente Obama el 04 de enero de 2011. Entre sus objetivos principales destacan la creación de un plan estratégico nacional sobre cómo afrontar la enfermedad de Alzheimer. Promueve la investigación enfocada a prevenir, detener o revertir el curso de la enfermedad. Asimismo, está orientada a mejorar el diagnóstico precoz, la atención y el tratamiento del Alzheimer de manera coordinada en todas las agencias federales, dispone además, la coordinación con organismos internacionales para luchar contra ésta enfermedad a nivel mundial. En Estados Unidos, actualmente, se están cuestionando la viabilidad futura de los sistemas de protección Medicaid y Medicare en función de las cifras esperadas de enfermos de Alzheimer en los próximos años. En el año 2000, se destinaron 18.200 millones de US$ (18.750 millones de euros), el año 2010, se gastó cerca de 33.000 millones de US$ (34.000 millones de euros) únicamente en residencias para enfermos de Alzheimer. En el futuro cercano las cifras totales se incrementará en más del 54% el gasto en Alzheimer, alcanzando los 50.000 millones de US$ (51.500 millones de euros). Con esta perspectiva, y pensando en un futuro a más largo plazo, se estima que, para cuando la generación del baby boom alcance la vejez, el número de afectados por Alzheimer en los EE.UU., podría pasar de los 5,5 millones estimados actualmente a más de 14 millones de personas con EA y el sistema tendría graves problemas para atender sanitariamente la demanda. La presente iniciativa se enmarca dentro de los objetivos de equidad y justicia del Acuerdo Nacional; específicamente desarrolla las políticas: 11.- Promoción de la igualdad de oportunidades sin discriminación. “Reconociendo que en nuestro país existen diversas expresiones de discriminación e inequidad social, en particular contra la mujer, la infancia, los adultos mayores, las personas integrantes de comunidades étnicas, los discapacitados …”. Con este objetivo el Estado: (e) desarrollará sistemas que permitan proteger a niños, niñas, adolescentes, adultos mayores, mujeres responsables de hogar, personas desprovistas de sustento, personas con discapacidad y otras personas discriminadas o excluidas. 13.- Acceso universal a los servicios de salud y a la seguridad social. EFECTO DE LA VIGENCIA DE LA NORMA SOBRE LA LEGISLACIÓN NACIONAL De aprobarse el presente proyecto de ley no se afecta leyes vigentes que tuvieran que ser modificadas o derogadas. Análisis Costo BeneficioEn el Perú se calcula que hay 250 mil casos de demencia que afecta a 1 millón de peruanos. El estudio 10/66 realizado en el Perú informa que en zona urbana la prevalencia es de 9.3% y en zona rural de 6.5% (Lancet, 2008). Según el último Censo Nacional de Población y Vivienda (INEI, 2007) se reporta de manera muy global que en el 11% de los hogares censados hay personas con discapacidad física o mental, por tanto se podría inferir que en ese total existen personas con algún tipo de demencia. Sin embargo, no hay datos de cuántos de estos pacientes tienen Alzheimer en fase moderada o avanzada, ya que son éstas las personas que requieren de la ayuda de otras personas en sus actividades de la vida diaria. Se puede discutir y polemizar en relación a estos datos, pero lo que es evidente es que el número de personas con esta enfermedad se incrementará dramáticamente en las próximas décadas. Ello se genera porque el riesgo de tener Enfermedad de Alzheimer se incrementa a medida que la edad avanza y con un 30% de personas de 80 años a más que desarrollan la enfermedad y el continuo envejecimiento de las generaciones posteriores, por lo tanto la cantidad de casos irá aumentando. Sin tratamiento efectivo o estrategias de prevención, el número de personas con Alzheimer en estadios moderado o severo se elevará rápidamente. Asimismo, la rehabilitación implica el restablecimiento de los pacientes al nivel de funcionamiento más alto posible a nivel físico, psicológico y de adaptación social. Incluye poner todos los medios posibles para reducir el impacto de las condiciones que son discapacitantes y permitirles alcanzar un nivel óptimo de integración social. La Enfermedad del Alzheimer afecta también a las Familias de dichos pacientes. Por ello, la incorporación de la Familia a los programas de rehabilitación es uno de los mayores aportaciones de los últimos años; pues no sólo participan de terapias de grupo; sino que se les puede ayudar a reajustar sus expectativas, ofrecer consejos para el manejo de la persona afectada y para darse cuenta de sus propias necesidades y responsabilidades. Dicha Enfermedad, tiene un efecto importante sobre la calidad de vida de los pacientes, como es el hecho de enfrentarse diariamente a la pérdida progresiva de la capacidad para llevar a cabo las actividades habituales de su vida cotidiana; por ello, es evidente los costos de dicha enfermedad que son directos (sanitarios) e indirecto (sociales) y se generan de modos diversos. Genera costos para los pacientes y sus familiares en términos de gastos diarios para brindar el cuidado a estos pacientes. Uno de los costos directos es el relacionado con la provisión de cuidados médicos y de atención diaria a estos pacientes con Alzheimer en fase moderada y avanzada. En el Perú no hay estudios de costos; sin embargo, resulta necesario precisar que los medicamentos anti demencia para tratar la Enfermedad del Alzheimer no se brindan en el Seguro Social ni en el Ministerio de Salud. El tratamiento farmacológico de un solo medicamento varía de S/310 nuevos soles a S/495 nuevos soles al mes, sí se brindan los dos fármacos usados para tratar adecuadamente el Alzheimer el tratamiento mensual cuesta aproximadamente S/750 nuevos soles al mes; ello, sin considerar el uso de psicofármacos (hipnóticos, antidepresivos, ansiolíticos, medicación para controlar la agresividad y agitación psicomotriz), pañales, alimentación diferenciada, otros fármacos para otras condiciones médicas frecuentes en la adultez mayor (hipertensión, diabetes, hipercolesterolemia, etc). Sólo una minoría de personas mayores cuentan con planes de seguros de salud que puedan proporcionar co-pagos por la atención y medicamentos a esta enfermedad. Sin embargo, la casi totalidad de planes de seguros de salud privados no cubren gastos generados por enfermedades como el Alzheimer, así como no hay seguros que cubran los gastos generados por los cuidados de larga duración, como es el caso de la Enfermedad de Alzheimer, que en promedio puede durar entre cinco a ocho años y en algunos casos hasta veinte años. Dicho gasto será probablemente no compensado en el futuro y estará a cargo de los familiares directos. Asimismo, existen otros gastos asociados como por ejemplo la contratación de un cuidador o el que un familiar deje de trabajar para cuidar al paciente, ya que éstos familiares y otros cuidadores informales se enfrentan a una exhausta carga al proporcionar asistencia básica diaria a estos pacientes. En muchos casos, los cuidadores de estos pacientes reducen sus horas de trabajo remunerado o dejan de trabajar con el fin de ayudar al cuidador principal, en otras palabras la carga de brindar cuidados de salud a estos pacientes afecta la productividad en sus trabajos. Adicionalmente dichos cuidadores pueden afectarse en su salud física y emocional si no reciben la ayuda necesaria en el momento oportuno además de ocasionar conflictos con los miembros de su propio grupo familiar por dedicar tiempo, recursos y esfuerzos al paciente con Alzheimer. El aumento de la población adulta mayor se está incrementando y con esta el Alzheimer; no hay que olvidar que un enfermo con Enfermedad del Alzheimer depende, las 24 horas del día, de la ayuda y atención de una persona, de un cuidador llámese un familiar, cuidador pagado o institución. Por otro lado, existen factores de riesgo modificables como el bajo nivel educativo y poca estimulación intelectual; hipertensión; diabetes; hipercolesterolemia; obesidad entre otros, los mismos que según estudios son importantes diagnosticar y controlar en la edad media de la vida como medidas de prevención. Por ello, deben hacerse esfuerzos para establecer protocoles de diagnóstico y tratamiento que permitan mejorar la calidad y disponibilidad de cuidados considerando la prevención primaria como una urgencia. En ese sentido, la propuesta legislativa propone la creación de un Plan Nacional en el que se promueva la prevención que requiere de una evaluación integral del paciente que recorra el descarte y trate los factores de riesgo. Garantizar el acceso a un protocolo de evaluación que facilite el diagnóstico derecho de las personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias a una vida digna. Las evidencias sugieren que la prevención primaria debe focalizarse principalmente en: mejorar el acceso a la educación y contrarrestar factores de riesgo como los vasculares y la inactividad física. También promover proyectos de investigación básica y aplicada en las Universidades, Centros de Investigación e Instituciones vinculadas con la temática de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias; a fin de que haya recursos humanos profesionales y técnicos capacitados para la evaluación, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Finalmente, Centros de Atención a los pacientes de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias para recibir atención especializada en la comunidad así como también para informar, apoyar, contener, capacitar y brindar ayuda psicológica para las personas cuidadoras formales (técnicos y profesionales) e informales (familiares). Estudios y Fuentes de información Alzheimer
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