(P. de la C. 2278)
(Conferencia)
LEY
Para crear la Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, la cual podrá ser citada como “Ley BIDA”, relacionada con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico; establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico relacionada con esta población; promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención con este desorden; disponer la creación de un Programa de Apoyo a la Familia; disponer sobre la educación continua especializada para los profesionales de la salud que laboren con personas con este desorden; proveer para cubierta médica mandatoria a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo; crear un Comité Timón para evaluar la puesta en vigor de esta política pública y disponer para su implantación; establecer penalidades; derogar la Ley 318-2003, según enmendada, conocida como la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico relacionada con la población con Desórdenes de la Condición de Autismo en Puerto Rico”; derogar la Ley 103-2004, conocida como “Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo”; y para otros fines relacionados.
EXPOSICION DE MOTIVOS
El crecimiento dramático en el número de niños diagnosticados con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico y Estados Unidos de América constituye una crisis de salud pública que tiene que ser atendida de acuerdo a los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (en adelante “CDC”, por sus siglas en inglés) del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (en adelante “HRSA”, por sus siglas en inglés) y la Sociedad de Autismo de América. De acuerdo al CDC, los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son un grupo de impedimentos del desarrollo que se manifiestan en retos serios en el comportamiento y comunicación social de las personas, que se debe a que su cerebro maneja información sensorial en una forma diferente a individuos típicos. Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo se desarrollan de manera diferente a otras personas, tienden a tener problemas sociales y de comunicación, y su ritmo del desarrollo socio-emocional es diferente. La Sociedad de Autismo de América señala que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo y sus comportamientos asociados, son el resultado de un trastorno neurológico que afecta el funcionamiento del cerebro.
Los datos más recientes en los Estados Unidos de América, de acuerdo a una encuesta realizada por HRSA a familias, indican que los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo afectan a 1 de cada 91 niños, según datos publicados por el CDC. El autismo es cuatro (4) veces más frecuente en los niños que en las niñas, y no conoce las fronteras raciales, étnicas y sociales. El ingreso económico, el modo de vida y los niveles educativos de la familia no afectan la posibilidad de que estos casos ocurran.
Las estadísticas generales del crecimiento epidémico en Estados Unidos de América reflejan que para la década del 40 los nacimientos aumentaron de 1 en 10,000 a 1 en 2,500 para la década del 70. Así mismo, ha ido incrementando dramáticamente la prevalencia hasta 1 en 323 para los 90 y 1 en 110 para el 2006, de acuerdo a los datos del CDC. De 1994 al 2005 los niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo entre las edades de 6 a 21 años, recibiendo servicios para su condición, aumentaron de 22,664 a 193,637, y estos números no incluyen todos los niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo.
Los últimos datos publicados por el CDC reflejan que para el 2007, 1 en 150 nacimientos refleja desorden dentro del Continuo del Autismo, y para el 2009 esa relación era 1 en 91 nacimientos.
Una comparación del crecimiento de los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo durante los años noventa manifiesta:
Aumento poblacional de Estados Unidos: 13%
Aumento de personas con impedimentos: 16%
Aumento de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo: 172%
La Sociedad de Autismo de América ha estimado que el costo de vida para atender a un individuo con autismo en los Estados Unidos es entre $3.5 a $5 millones de dólares. El costo anual global de servicios a personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo para el año 2010 se ha estimado en $90 billones de dólares. El 90% de los costos son servicios para adultos. El costo de cuido por toda la vida puede reducirse en 2/3 con diagnóstico e intervención temprana. En 10 años el costo anual en los Estados Unidos se ha estimado en $200-400 billones de dólares.
Los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son los desórdenes del desarrollo de mayor crecimiento, con una tasa de crecimiento de 17 a 20% anual. Más niños son diagnosticados con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo que con Cáncer, Diabetes y SIDA pediátrico, todos juntos. La prevalencia ubica el Autismo como la tercera incapacidad más común de desarrollo; más común que el Síndrome Down.
El Departamento de Salud durante los meses de abril y octubre de 2011 efectuó la primera encuesta de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio realizado arroja que un estimado de 28,745 personas de diferentes edades son autistas en Puerto Rico.
Los primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años reflejan que Puerto Rico tiene una de las tasas más altas del mundo, y expertos consultados coincidieron en que seguirá subiendo. La encuesta reveló que en el País hay 11,743 niños autistas; es decir, el 1.62% de la población entre 4 a 17 años. La población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. Los datos establecen además que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo.
Sustentados en la data empírica que surge del estudio en abril de 2012 el Departamento de Salud inauguró el Centro de Autismo en los predios del Centro Médico. El mismo es administrado por la Escuela Graduada de Salud Pública del Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR). En la instalación se ofrecerán servicios de diagnóstico y referido para los niños entre cero a cinco años de edad de la Región de San Juan. Este Centro además, servirá de taller a los profesionales de Psicología, Trabajadores Sociales y Psiquiatras.
El Programa Head Start, a través de la Isla, ha tenido que abrir seis (6) Centros de Inclusión para niños con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Esto sin contar los que reciben servicios privados, los que han abandonado el país por falta de servicios o que simplemente nunca han sido diagnosticados.
Las señales tempranas en el comportamiento asociadas a los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo están presentes desde antes de los 3 años de edad. Tenemos el deber de asegurarnos identificar a estos niños para que reciban los servicios esenciales y apropiados lo más temprano posible, con el propósito de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con los Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en el futuro, lograr su independencia y reducir los costos asociados al cuidado a largo plazo.
En Puerto Rico, la Ley 318-2003, según enmendada, creó la “Ley para el Desarrollo de la Política Pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, relacionada con la población con Trastornos de la Condición de Autismo en Puerto Rico”. El referido estatuto designó al Departamento de Salud como agencia líder en el desarrollo e implantación de la política pública del Gobierno de Puerto Rico, relacionada con la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Además, creó un Comité Interagencial de Política Pública sobre Desórdenes de la Condición del Autismo que consistía de un grupo multidisciplinario e interagencial.
Posteriormente, fue aprobada la Ley 122-2006, para enmendar la antes mencionada Ley 318 para reducir la cantidad de miembros del Comité Interagencial; crear un Grupo Asesor del Comité Interagencial de Política Pública; establecer funciones del Comité y establecer requisitos de quórum.
El Departamento de Salud, en colaboración con el Comité Interagencial, de conformidad con la Ley 318, supra, esbozó una propuesta de lo que debe ser la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico sobre la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo en Puerto Rico, cumpliendo así con el mandato legislativo.
Las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo son parte integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las oportunidades de éstos de vivir una vida plena. Por esto, es de vital importancia que cuenten con las herramientas necesarias para brindar y lograr acceso a los servicios necesarios para la población.
Tanto el sector público como el privado, son importantes para lograr la implementación de la Política Pública. Partimos de la premisa que para lograrlo es necesario incorporar el principio de una coordinación intersectorial eficiente de servicios que es absolutamente necesaria y, más importante aún, el principio de corresponsabilidad a la gestión pública en el establecimiento de alianzas entre todos los sectores que, de una forma u otra, están involucrados.
Asumir la responsabilidad es vital para lograr su desarrollo. El fin principal al declarar esta política pública es desarrollar y establecer una visión clara y un sistema coordinado de servicios, que se fundamente en los principios aquí esbozados y que reconozca que las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo tienen derecho a más y mejores oportunidades que le permitan un desarrollo pleno.
Reconocemos que este esfuerzo no puede ser exitoso, si no contamos con la colaboración de todos los sectores que, de una forma u otra, conviven o trabajan día a día con esta población: la familia, el gobierno, los municipios, las organizaciones comunitarias y la academia, entre otros.
La sociedad en general, las familias, los padres y los profesionales que proveen servicios médicos, educativos y ocupacionales, tenemos la obligación de conocer cómo el Trastorno dentro del Continuo del Autismo afecta a quienes lo tienen y a sus familiares, con el propósito de trabajar y atender efectivamente sus necesidades especiales.
La Constitución de Puerto Rico en su Artículo II Sección 20 reconoce el derecho de toda persona a disfrutar de un nivel de vida adecuado que asegure para sí y para su familia la salud, el bienestar y especialmente la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios. Por cuanto, esta Asamblea Legislativa considera necesario establecer la Política Pública del Gobierno de Puerto Rico para garantizar la prestación de servicios a la población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo, a través del ciclo de vida.
DECRETASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Artículo 1.-Título de la Ley Esta Ley se conocerá como “Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo” o por las siglas “BIDA". Artículo 2.-Declaración de Política Pública Se establece que es política pública del Gobierno de Puerto Rico promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para las personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo con el propósito de garantizar su derecho a tener una vida independiente y a desarrollar sus capacidades al máximo. Para ello, es necesario implementar estrategias públicas dirigidas a promover la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para la población. Asimismo, se establece como política pública el proveer servicios de apoyo, educación, salud y de respiro a los familiares de personas con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo. Artículo 3.-Definiciones A los efectos de esta Ley, los siguientes términos tendrán el significado que a continuación se expresa:
Autismo–Trastorno del neuro-desarrollo, según definido por el Manual de Estadística y Diagnóstico de los Desórdenes Mentales, Cuarta (4ta.) Edición TR o la edición vigente, que típicamente aparece durante los tres primeros años de vida. Las personas con autismo pueden presentar síntomas relacionados al deterioro cualitativo en las interacciones y patrones sociales, deterioro cualitativo en la comunicación y patrones de comportamiento estereotipados y repetitivos. Esta condición causa un impedimento severo y profundo en las cogniciones, el pensamiento, la sensación, el lenguaje, y la capacidad para relacionarse con otros que continúan manifestándose y agravándose a lo largo del ciclo de vida. Las personas con este desorden poseen dificultad en el aprendizaje, la atención, desarrollo e interacción social, modulación de sensaciones y emociones. Además, poseen formas estereotipadas e inusuales de reaccionar ante situaciones sociales.
Cernimiento – Es el proceso diseñado para identificar menores que están en riesgo de desarrollar o tener un retraso en desarrollo o impedimento. Las personas identificadas deberán ser sometidas a pruebas o exámenes específicos para obtener el diagnóstico preciso de la condición.
Continuo del Autismo – Desorden del neuro-desarrollo que puede aparecer en los primeros tres (3) años de edad de una persona y persistir a través de la vida. Los patrones clínicos del mismo varían en el grado de severidad. Según los criterios diagnósticos dentro del continuo del Autismo, se incluyen Desorden del Autismo, Desorden de Rett, Desorden Desintegrativo de la Niñez, Desorden de Asperger, y Desorden Generalizado del Desarrollo.
Coordinación de servicios – Asistencia y/o apoyo a las personas con Trastornos dentro del Continuo del Autismo y sus familias a lo largo de la planificación, coordinación, localización, obtener acceso y velar por los servicios y apoyos que resultarán en una vida de calidad y un nivel de participación óptimo en la comunidad.
Cubierta - Servicios incluidos en las pólizas de seguro de salud.
Deporte lúdico- actividades de movimiento o sensoriales efectuadas en el tiempo libre, con exigencias al alcance de todas las personas, de acuerdo a su estado físico y edad, practicadas de acuerdo a la etapa de desarrollo.
DSM “Diagnostic and Statical Manual of Mental Disorders”, - Manual de diagnóstico que utilizan los profesionales de la salud como guía para diagnosticar las condiciones dentro del Continuo del Autismo, según definido en su última edición.
Desorden de Asperger- Desorden similar al Desorden del Autismo. Estas personas manifiestan una inteligencia normal, no presentan retraso significativo en el lenguaje y el desarrollo cognitivo, presentan dificultad para interactuar socialmente, utilizan vocabulario idiosincrásico, tienen dificultad para entender lenguaje simbólico, abstracto, humor y bromas y demuestran comportamientos excéntricos.
Desorden de Rett- Desorden genético que, luego de un periodo normal de desarrollo, se manifiesta entre los 5 a 48 meses de edad, el infante presenta retraso psicomotor, deterioro en el lenguaje receptivo y expresivo, pérdida de implicación social en el inicio del desorden y Desórdenes No Generalizados del Desarrollo. Se caracteriza por movimientos estereotipados.
Desorden Desintegrativo de la Niñez- Desorden que se manifiesta antes de los 10 años de edad, luego de un período de desarrollo normal. Está caracterizado por deterioro en las destrezas comunicativas, déficit en la interacción social, movimientos estereotipados y conducta compulsiva.
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