Recursos para Familias
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Grupos de Apoyo California Heart Connection/Conexión del Corazón de California-CHC es una red de apoyo, información y recursos para niños y adultos afectados con defectos congénitos del corazón. Ellos unen a familias con condiciones del corazón por medio de eventos especiales, grupos de apoyo sobre el internet y unir familias con experiencias similares. Para mas información visite www.caheartconnection.org o llame (949) 653-6421. The Congenital Heart Information Network/La Red de Información del Corazón Congénito - TCHIN es una organización internacional cual provede información dependible, servicios de apoyo y recursos para familias de niños y adultos con enfermedades congénitos / adquiridos del corazón. TCHIN ofrece grupos de apoyo sobre el internet para muchos diferentes tipos de defectos congénitos del corazón. Para mas información visite www.tchin.org o llame(215) 493-3068. Información de Salud Vacunas de la Gripe-Muchos niños pueden ser susceptibles a la gripe. Pregunte a su pediatra si su hijo/a y sus familiares deben recibir esta vacuna para prevenir la gripe en su casa. Vacunas de RSV-Respiritory Syncytial Virus (RSV) es el virus más común en infantes e niños jóvenes. En la mayoría de infantes este virus causa síntomas similares a los de la gripe. En infantes nacidos prematuros y/o con enfermedades crónicas de pulmón, RSV puede causar efectos severos, hasta peligro mortal. Pregunte a su cardiólogo si su bebe debe recibir la vacuna de RSV. Confirme que su aseguranza cubre el costo de este. La vacuna consiste de una dosis cada mes durante la temporada de gripe. Para mas información sobre la vacuna, comuníquesecon el fabricante de esta vacuna en la pagina de internet www.medimmune.com o llame a (877) 633-4411. Decongestants - algunos niños con defectos del corazón no deben tomar decongestants. Pregunte a su doctor. Aspirina - pregunte a su doctor si su niño para el tomar de la aspirina si él consigue una fiebre. Productos Medic Alert Bracelet- En caso de emergencias, la profesionales médicos pueden llamar la teléfono listado para obtener información y historia medica de su hijo/a como cirugías, medicinas actuales, niveles de oxigeno normales de su hijo/a. Para mas información visite wwwmedicalert.org o llame (800) 432-5378. Tarjeta de billetera sobre Endocarditis Bacterial-Endocarditis Bacterial es una infección severa en el corazón que se puede desarrollar con tratamiento dental o otros tratamientos médicos. Comuníquese con su cardiólogo para averiguar si antibióticos son recomendables para su hijo/a y obtenga una tarjeta para su billetera. Visite por internet a la Asociación Americano del Corazón para mas información www.americanheart.org. Web sites American Heart Association/Asociación Americano del Corazón www.americanheart.org Esta pagina de internet tiene información y estadísticas sobre defectos congénitos del corazón y también de endocarditis bacterial. La AHA ofrece pamfeletas como "Si su hijo/a tiene un defecto congénito cardiaco" cual explica los tipos más comunes de defectos cardiacos y "alimentando infantes con enfermedades congénitos del corazón, una guía para padres de familia". Enciclopedia del Centro del Corazón www.cincinnatichildrens.org/heartcenter/encyclopedia Esta pagina de internet es una gran fuente de información para familias con hijos que tienen defectos congénitos del corazón. Creada por doctores del Hospital de Niños en el Centro Medico de Cincinati. Se dirige a contestar muchas preguntas sobre enfermedades congénitos del corazón, también ofrece información del corazón, diferentes tipos de defectos y tratamientos. La Red de Información de Cirugía Cardìotoracico (The Cardiothoracic Surgery Network) www.ctsnet.org Comunicaciones con cirujanos y diarios médicos listados sobre la internet. Síndrome Hipoplástico del Corazón Izquierdo www.hlhsinfo.org Creado por Debbie Hilton-Kamm para padres de familia esperando un hijo/a con HLHS. Esta pagina de internet incluye información sobre opciones quirúrgicos para bebes con HLHS. También nombra preguntas que debe preguntar al cirujano, hospital y aseguranza. E-medicine – www.emedicine.com CovePoint/Johns Hopkins – www.pted.org HeartCenter Online – www.heartcenteronline.com PubMed – www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/ Información Financiera / Aseguranza Programa de Familias Saludables - (Healthy Families Program) www.healthyfamilies.ca.gov El programa de Healthy Families es uno financiado por medio de impuestos generales del estado y gobierno federal, para ofrecer cobertura de salud para niños y familias cuales tienes ingresos mayores de nivel de calificación para Medi-Cal sin costo. Para averiguar mas información llame al 1-877-KIDS-NOW o llame1-888-747-1222 para Medi-Cal para niños y información de Healthy Families en general. Ingreso Seguro Suplemental (SSI) www.ssa.gov/notices/supplemental-secutiry-income/ SSI es un ingreso suplemental del gobierno Federal, financiado por impuestos generales. Es diseñado para ayudar a gente ciega, discapacitada, o envejecida cuales tienen poco o ninguna entrada económica. Este provede efectivo para alcanzar necesidades básicas como; comida, ropa, y donde vivir. (California Children Services -CCS) www.dhs.ca.gov CCS es un programa del estado de California, para cuidados especializados y rehabilitación para niños descapacitados. CCS provede manejo sobre cuidado medico y asistencia económica para niños quienes califican elegibilidad del programa. Center for Medicare and Medicaid Services (Centros para los servicios de Seguro de enfermedad y de Medicaid) - www.cms.hhs.gov o llame1-877-267-2323 Libros Guía para Padres Sobre Defectos Congénitos En Niños. Cuales son, tratamientos, y como convivir con ellos? Autores: Gerri Freíd Kramer & Shari Maurer Mas de 30 expertos de cardiología pediátrico ofrecen respuestas detalladas para ayudar a padres de familia aprender a convivir con el defecto congénito cardiaco de su hijo/a. El Corazón de un Niño Autores: Cathering Neil, M.D., Edward Clark, MD, and Carleen Clark, RN Enfermedades o defectos congénitos del corazón y métodos mas comunes de tratamiento, incluyendo descripciones de defectos asociados directo o indirectamente con CHD, incluye muchas ilustraciones. Que No Le Dijo El Doctor De Autor: Mary Kleinman Un libro general sobre enfermedades congénitos del corazón y su impacto en niños y sus familias. Kleinman explica treinta defectos y provede ilustraciones detalladas. Servicios Gratuitos Centros Regionales Centros regionales proveden Terapia Ocupacional, Físico y de Hablado entre otros servicios para niños cuales tienen incapacitaciones o están en riesgo de retrasos de desarrollos por condiciones medicas. Servicios son gratis para familias, sin consideración a recursos económicos o aseguranza. Centro Regional del Condado de Orange-www.rcocdd.com Teléfono: (714) 796-5222 o (800) 244-3177 Inland Regional Center-www.inlandrc.org Teléfono: (909) 890-3000 Lanterman Regional Center – Los Angeles - www.lanterman.org Teléfono: (213) 383-1300 Para un listado de otros centros regionales no detallados aquí, refiere al directorio de Centros Regionales www.dds.ca.gov/RegCtrs/main/rclist.cfm o en Español: http://www.dds.ca.gov/Spanish/DDSHomePage_SP.cfm TL Contacto Crea una pagina website para su hijo mientras el / ella este hospitalizada para mantener a parientes y amistades informados sobre su condición. Para mas información visite: www.tlcontact.com. Haga un Deseo - (Make a Wish) Cualquier nino menor de 18 anos de edad con una condicion de resigo mortal puede ser elegible por un deseo. Deseos honorados incluyen vacaciones, conociendo a atletas profesionales o otras celebridades, obteniendo una computadora, etc. Las cosas que esta organización provede son sin limite. Comuníquese con esta organización para averiguar si su hijo/a esta elegible para un deseo. Para mas información visite: www.makeawish.org o llame (800) 722-9474. Camp Del Corazon – Somos 501(c)(3) una organización no lucrativa que proporciona las oportunidades a lo largo de todo el año para los niños hechos frente de los desafíos del crecimiento ascendentes y de la vida de enfermedad cardíaca. Nuestro campo está libre. www.campdelcorazon.org o llame (888) 621-4800. Individualizar Educación Plan - si su niño necesitar ayudar en escuela, pedir sobre creating uno IEP. _ para más información: www.ed.gov/parents/needs/speced/iepguide/index.html or 1-800-872-5327 504 planes - se pueden utilizar cuando el niño necesita ciertas comodidades en escuela, pero no necesitan un IEP. Para más información: www.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html or 1-800-872-5327 Resources For Heart Families – English version on LLUMC site CPR Class Register to attend a CPR class. Support Groups California Heart Connection - CHC is a network of support, information and resources for children and adults affected by congenital heart defects. They connect heart families through special events, online support groups and matching families with similar experiences. For more information, see www.caheartconnection.org or call (949) 653-6421. The Congenital Heart Information Network - TCHIN is an international organization that provides reliable information, support services and resources to families of children and adults with congenital and acquired heart disease. TCHIN offers online support groups for many different types of congenital heart defects. For more information, see www.tchin.org or call (215) 493-3068. Health Information Flu shots - Many children with congenital heart defects can be susceptible to the flu. Ask your pediatrician if your child and other members of your family should get flu shots to help prevent the flu in your household. RSV Vaccinations - Respiratory Syncytial Virus (RSV) is the most common respiratory virus in infants and young children. In most infants, the virus causes symptoms resembling those of the common cold. In infants born prematurely and/or with chronic lung disease or heart problems, RSV can cause a severe or even life-threatening illness. Ask your cardiologist if your baby should get the RSV vaccine, and check to see if your insurance company will cover cost. The vaccination consists of one shot per month during flu season. For more information on the vaccine, contact the manufacturer at www.medimmune.com or call them at (877) 633-4411. Helpful products Medic Alert Bracelets - If there is an emergency, medical personnel can call the phone number on the bracelet and MedicAlert will give all pertinent medical history such as surgeries, current medications and normal oxygen saturation level for your child. For more information see www.medicalert.org or call (800) 432-5378. Wallet Card on Bacterial Endocarditis - Bacterial Endocarditis is a serious infection of the heart that can develop with dental work or other medical treatments. Contact your cardiologist to find out if antibiotics are recommended for your child and obtain a wallet card. See the American Heart Association's web site for more information at www.americanheart.org. Web sites American Heart Association www.americanheart.org. The AHA web site has information and statistics on congenital heart defects as well as bacterial endocarditis. The AHA offers brochures such as "If your child has a congenital heart defect" which explains the most common types of heart defects and "Feeding infants with congenital heart disease-a guide for parents". The Heart Center Encyclopedia www.cincinnatichildrens.org/heartcenter/encyclopedia This informational Web site is a great resource for families of children with congenital heart disease. Prepared by doctors at the Children's Hospital Medical Center of Cincinnati, it addresses many questions about congenital heart disease and offers basic information about the heart, different types of defects and different types of treatments. PediHeart www.pediheart.org An organization focusing in on children with heart disease. The Cardiothoracic Surgery Network www.ctsnet.org/ Links to surgeons and medical journals online Hypoplastic Left Heart Syndrome Information Page www.hlhsinfo.org Created by Debbie Hilton-Kamm for parents expecting a child with HLHS. This site includes information on surgical options for babies with HLHS as well as questions to ask the surgeon, hospital, and the insurance company. Genetic Home Reference www.ghr.nlm.nih.gov Information about genetic conditions Healthfinder www.healthfinder.gov Finding health information on the Internet Additional Resources Breastfeeding www.breastfeeding.com Breastfeeding resources and support Mother and Infant Health www.childbirth.org Information on pregnancy, childbirth and infant care National Safe Kids Campaign www.safekids.org Information on child safety in the home, car and community Care Notebook and Care Organizer www.cshcn.org/resources A notebook that can be downloaded with pages to keep track of appointments. Helpful for families of children with complex health needs. Insurance/Financial Information Healthy Families Program www.healthyfamilies.ca.gov/ The Healthy Families Program is a state and federally funded health coverage program for children with family incomes above the level eligible for no cost Medic-Cal. For more information call 1-877-KIDS-NOW or call 1-888-747-1222 for Medi-Cal for Children and Healthy Families General Information. Supplemental Security Income (SSI) www.ssa.gov/notices/supplemental-security-income/ SSI is a Federal income supplement program funded by general tax revenues. It is designed to help aged, blind and disabled people who have little or no income. It provides cash to meet basic needs for food, clothing and shelter. California Children Services (CCS) www.dhs.ca.gov CCS is a statewide program of specialized medical care and rehabilitation for handicapped children. CCS provides medical case management and financial assistance to children who meet CCS eligibility criteria. Resource Books The Parents Guide to Children's Congenital Heart Defects. What they are, how to treat them, how to cope with them. By Gerri Fried Kramer and Shari Maurer More than thirty leading experts in pediatric cardiology give detailed answers to help parents learn to live with their child's congenital heart disease. The Heart of a Child By Cathering Neil, MD, Edward Clark, MD, and Carleen Clark, RN An overview of congenital heart disease and the most common methods of treatment, including descriptions of defects both directly and indirectly associated with CHD, as well as many illustrations. What the Doctor Didn't Tell You About By Mary Kleinman A general book about congenital heart disease and its impact on children and families. Kleinman explains thirty defects and provides detailed illustrations. Free Services Regional Centers Regional centers provide Occupational, Physical and Speech Therapy and other services to children who have disabilities or who are at risk of delays due to medical conditions. Services are free to families, regardless of income or insurance. Orange County Regional Center-www.rcocdd.com Telephone: (714) 796-5222 or (800) 244-3177 Inland Regional Center-www.inlandrc.org Telephone: (909) 890-3000 For a list of other regional centers not listed here, see the Directory of Regional Centers at www.dds.ca.gov/RegCtrs/main/rclist.cfm Camp Del Corazon - A free, nonprofit ACA accredited camp specializing in children ages 7-17 years old with heart disease or with a history of heart disease. This camp is held on beautiful Catalina Island over Labor Day weekend. Telephone: (818) 901-0323 or Toll Free (888) 621-4800. www.campdelcorazon.org/ TL Contact - Create a free web site for your child while he or she is hospitalized to keep family and friends updated. For more information see www.tlcontact.com. Make A Wish - Any child under the age of 18 with a life threatening illness may be eligible for a wish. Wishes granted include going on vacations, meeting professional athletes and other celebrities, getting a computer, etc. The amazing things provided by this organization are endless. Contact them to see if your child is eligible to receive a wish. For more information see www.makeawish.org or call (800) 722-9474 |
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