TEMA 8:
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (1): AUTISMO
Principales características del trastorno autista:
El autismo es un trastorno generalizado, es decir, todas las áreas del desarrollo están afectadas. Este trastorno se diagnostica antes de los 5 años, generalmente sobre los 3 primeros años de vida.
Según la sociedad, son personas raras pero muy inteligentes, pero no, ¾ partes tienen RM y de éstos, la mitad, es severo o profundo. El otro ¼ puede adquirir cualquier nivel de inteligencia, pero no llegar a ser creativos, por lo que nunca pueden ser superdotados. Lo que sí es verdad, es que pueden desarrollar capacidades específicas: matemáticas, memoria fotográfica...
La incidencia de este trastorno es poco frecuente, aproximadamente 1/10.000, teniendo en cuenta que la mayoría son varones, pues de cada 5 niñ@s, 4 son niños.
Posiblemente se deba a causa genética, pero la etiología todavía sigue siendo desconocida.
El pronóstico será mejor cuanto menos esté afectado el campo cognitivo, el CI. El ámbito educativo, es el que mayor eficiencia presenta en el tratamiento de estos niños.
Hay dos características principales que suelen presentar siempre estos sujetos: alteraciones en la interacción social y de la comunicación.
La primera advierte del comportamiento, son niños que están en otro mundo, aislados. No valoran de forma adecuada los signos socio-emocionales (risas, lloros...), la comunicación no verbal. No fijan la mirada, a pesar de que todos estos aspectos puedan ser aprendidos, al igual que expresar sus sentimientos. Tampoco saben imitar, es decir, nos hace ver que son niños que no se interesan por la sociedad ni por su entorno, su comportamiento está desajustado a nivel social, no lo contextualizan. (En los primeros años es más evidente).
Respecto a la comunicación, está muy relacionada con la característica anterior. Está presente una falta de reciprocidad de respuesta a estímulos habituales, evitan el contacto tanto visual como táctil. Esto les hace no relacionarse con los demás incluyendo con los de su edad, no juegan con otros niños. Al mismo tiempo, les faltan habilidades a nivel cognitivo como la imitación, la simbolización, muy importantes en el aprendizaje de un niño. No tienen signos sociales convencionales.
Podremos observar que hay una gran falta de sincronización entre lo que dicen y hacen. Si aparece el lenguaje, depende de los sujetos, suele aparecer con ecolalias, es decir, suelen repetir la última parte de frases dichas aunque no las entiendan, pues no las interpretan.
Alteraciones cuantitativas: Falta de reciprocidad, evitación del contacto táctil y visual.
Alteraciones cualitativas: Ausencia de juego, imitación y simbolización. Falta de sincronización entre lenguaje, cuando existe, y la expresión facial. No juega con los demás. Tampoco desarrolla el juego simbólico. Ecolalia: Repetición literal de frases del interlocutor (la última parte de las frases), aparentemente como si no entendiera la frase, sin interpretar la frase.
Presenta repetición de conductas continuamente, estereotipias. Su comportamiento es muy rígido, siempre hacen lo mismo, sus intereses son muy restringidos.
Suelen presentar apego a objetos no cálidos, de metal, plástico o cristal, bien dándole vueltas, mirarlo, darle golpes... Por otro lado, son muy resistentes a cambios, cualquiera que se realice puede generar rabietas muy desproporcionadas, son muy maniáticos.
Otra forma de manifestar estas conductas es mediante actividades rituales, se levantan-sientan-levantan, mueven la cabeza...un conjunto de actividades llamativas que podrían determinar la selección de un centro ordinario o no.
Por último, podemos destacar otras características que pueden presentar o no los sujetos:
Temores y fobias a objetos cotidianos (sonido lavadora, el timbre...)
Trastornos del sueño (o duermen la primera parte de la noche o al final)
Trastornos de la alimentación (por sus manías, exigencias)
Autoagresiones, no controlan sus límites.
Rabietas muy intensas
Retraso mental en el 75 % de los casos.
Principales teorías explicativas sobre la etiología:
No hay unanimidad ni predominancia de ninguna de ellas.
Etiología genética: alteraciones muy importantes de varios genes, posiblemente combinados (más de 10). De momento sólo se basa en hipótesis, pues todavía queda mucho que investigar.
Etiología neurobiológica: funcionamiento inadecuado a nivel de neurotransmisores. La serotonina está muy desarrollada causando alteraciones en el funcionamiento cerebral.
También, el cerebelo está alterado tanto en número como en tamaño de neuronas de sus núcleos.
Teoría Socioafectiva. 1943, Leo Kanner: (Hobson, 1989)
Estudiando la esquizofrenia infantil, se dio cuenta de que en realidad no se refería a ese trastorno sino que al autismo infantil. Destaca principalmente la gran dificultad e incapacidad para interactuar social y emocionalmente con los demás.
Teoría Cognivito-Afectiva. Mundy, 1986:
Está alterada la capacidad de representación/simbolización, no presentan pensamiento abstracto (emociones).
Teoría de la mente o de la ceguera mental. Baron-Cohen, Laslie y Frith, 1985:
Capacidad de pensar y sentir sobre lo que pensamos y sentimos, sobre nosotros mismo y sobre lo que los demás piensan de ellos mismos. (Etólogos americanos).
Es la capacidad de ponerse en el lugar del otro. Se comienza a adquirir a los 2 años.
Estos autores desarrollaron una prueba para comprobar este desarrollo o no: se propone una escena y se observan las posibilidades de resolución que propone el niño/a.
2. Diagnóstico diferencial:
Hay una gran importancia, así como dificultad, de un diagnóstico temprano. Es decir, cuanto más temprano sea es mejor por la intervención que se le pueda dar lo antes posible y mejor, pero es mucho más difícil por la manifestación de conductas, síntomas...es una gran variedad de diagnósticos los que nos podemos encontrar en los primeros momentos de vida.
En el diagnóstico debemos evitar confundir unas patologías con otras. Algunas pautas de las más comunes pueden ser.
Leo Kanner, primero que descubrió el trastorno autista, a mediados del siglo XIX, pensando inicialmente que se trataba de esquizofrenia infantil. Posteriormente comprobó que se trataba de procesos distintos, que no guardan relación entre sí.
Incidencia Autismo: 4 ó 5 casos cada 10.000 habitantes.
Incidencia Esquizofrenia: Entre 8 ó 10 casos cada 10.000 hab.
Aparición Autismo: Temprana, antes de los 3 años
Aparición Esquizofrenia: Tardía, adolescentes o mayores.
Delirios y alucinaciones Autismo: No.
Delirios y alucionaciones Esquizofrenia: Siempre.
Curso Autismo: Estable
Curso Esquizofrenia: Por ciclos o brotes.
Crisis epilépticas Autismo: Frecuentes (En torno al 25%).
Crisis epilépticas Esquizofrenia: Muy infrecuentes.
Brote psicótico: pérdida de control ideacional y emocional. Incapaz de mantener una conducta adaptativa al entorno, de autogobierno y autoprotección. Frecuente en la esquizofrenia.
Autismo - Retraso Mental:
Incidencia por sexos Autismo: 4 niños, 1 niña.
Incidencia por sexos RM: Sin diferencias.
Crisis epilépticas Autismo: en la adolescencia
Crisis epilépticas RM: Desde la 1ª infancia. Más frecuentes cuanto más grave sea el RM.
Déficits cognitivos específicos (capacidad de abstracción, lenguaje ...)en Autismo.
Déficits cognitivos generalizados en RM.
Discriminación de señales socioemocionales muy dañada en Autismo.
Discriminación de señales socioemocioanles no alterada en RM (salvo en RM profundo).
Disarmonía evolutiva en Autismo. A veces desarrollan alguna capacidad de forma excepcional: la memoria, la capacidad de cálculo, etc. (“Les idiots savants”). Pueden producir despiste en el diagnóstico, ya que aparentan más dotación intelectual de la que realmente tienen.
Retraso evolutivo generalizado en RM.
Autismo - Trastorno del Desarrollo del Lenguaje:
Incidencia por sexo: T.D. Lenguaje: No hay diferencias.
Déficits cognitivos específicos en Autismo, mucho más profundos y generalizados que en T.D. Lenguaje.
Alteraciones socioemocionales muy graves en Autismo. Alteraciones socioemocionales muy leves en T.D. Lenguaje, pues son capaces de comunicarse ampliamente con su entorno.
Inhabilidad comunicativa global y persistente en el Autismo. No está afectado el sistema de comunicación (sí el lenguaje) en el T.D. Lenguaje.
3. Instrumentos para evaluar el autismo infantil: (no examen)
Cuestionarios, listados o escalas para padres y profesores:
Rimlaud (1984)
Krung (1980)
Rivière (1988)
E.E.C. (Escala de Evaluación de Conducta), de Kozloff (1980).
Observaciones estructuradas del niño:
B.R.I.A.C.C. ( Ruttemberg)
B.O.S. (Freeman)
C.A.R.S. (Schopler)
Entrevistas estandarizadas para padres:
- Guía de Wing y Gould (1978).
Escalas de Desarrollo Cognitivo:
W.P.P.S.I. y W.I.S.C.-IV.
Leiter (Manipulativa, 2-18 años)
Brunet Lezine (De 2 meses a 6 años)
Columbia (Manipulativa, de 3 a 11 años).
- PEP de Schopler y Reichler.
- ASIEP de Krug, Arik y Almond. Mide varias áreas:
Interacción social
Lenguaje
Habilidades de resolución de problemas
Pronóstico de aprendizaje
4. Principios y elementos para elaborar un programa-base de intervención psicopedagógica en autismo infantil (1):
El abordaje de la intervención depende de cada caso concreto, según las necesidades, características y prioridades de cada niño/a. Abordaje individualizado.
La intervención más eficaz hasta el momento presente es la psicoeducativa. El contexto escolar es el que más ayuda al progreso en los casos de autismos, si bien la intervención debe ser multidisciplinar.
Objetivo básico de la intervención: Mejorar en las áreas deficitarias; tales como el lenguaje, comunicación e interacción social; aunque puede haber objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones).
Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir con el niño/a llegue a ser una persona significativa para el/la niño/a, con el que pueda comunicarse. La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante para el niño/a.
Principios y elementos de un programa base:
Configurar secuencias fáciles de comprender, de predecir y muy ordenadas. Estructuradas y muy visibles.
Establecer límites claros y proponer gradualmente la gratificación. Trabajar con técnicas de modificación de conducta, mediante el refuerzo positivo.
Utilizar refuerzos discriminativos y graduados. Positivos cuando el niño hace algo bien y negativos cuando deja de hacerlos. Hacer discriminaciones muy exageradas.
Programar todo lo que se va a hacer. Mantener relaciones estables.
Dar siempre instrucciones y consignas claras y simples.
Programar sesiones breves: De unos 15 minutos aprox. Descanso y otra sesión de 15 minutos; especialmente al principio.
Mantener una actitud directiva. Evitar el desorden, el descontrol.
Principales dificultades:
Motivación: Muy difícil, pues están muy aislados del ambiente.
Atención: Problema importante en cualquier niño/a con T.G.D., al igual que la motivación. Destaca las limitaciones en la atención sostenida (por este motivo es conveniente hacer sesiones breves).
Generalización: De los aprendizajes a otras áreas, contextos y actividades. Es el gran problema de toda intervención psicopedagógica y psicológica. Captación de las estrategias, no de los contenidos, de la resolución de problemas. Para ello viene muy bien establecer relaciones con la familia y con las posibles asociaciones en las que participe.
Pasos a seguir para elaborar un programa base de I.P. en Autismo Infantil:
Hacer una evaluación cuidadosa, un estudio detenido del niño y de sus entornos (familiar y escolar, sobre todo). A partir de esta evaluación podemos determinar la edad de desarrollo en cada área, pues podemos encontrar importantes diferencias, tanto los aspectos positivos como las deficiencias.
Seleccionar las áreas prioritarias de la I.P. Normalmente no van a ser los aprendizajes académicos, sino destrezas básicas. Incluso puede haber conductas graves que requieren una At. prioritaria, como por ejemplos rabietas excesivas o/y autoagresiones.
Seleccionar las conductas-objetivo en cada área. Una vez seleccionadas, se van modificando progresivamente. Ejemplo:
Necesidad: Inmadurez en el desarrollo psicomotor.
Objetivo: lograr un desarrollo psicomotor ajustado a sus posibilidades
Conductas objetivos: a) Lograr el control postural de sentado; b) Imitar conductas motrices del otro, etc.
Descomponer cada conducta-objetivo en pasos breves y concretos. Cada conducta-objetivo hay que desglosarla, secuenciarla en otros pasos más concretos y detallados para trabajarlos día a día en el aula.
Establecer tipo de instrucciones, órdenes y formas de presentar la tarea. El ambiente y el funcionamiento muy estructurados y claros son fundamentales en toda I.P. en Autismo Infantil.
Establecer sistema de refuerzos. Lo que mejor funcione y convenga en cada caso.
La I.P. en Autismo Infantil requiere un seguimiento y unos apoyos constantes con profesores y con las familias, verdaderos protagonistas en el desarrollo de los programas y actuaciones que se planifiquen. Hay que procurar mantener la motivación, pues trabajar con estos niños es muy duro, con logros muy lentos y discontinuos.
Hay que seguir los pasos del desarrollo evolutivo normal y siempre de lo más sencillo a lo más complejo.
5. Programas estandarizados de intervención psicopedagógica en autismo infantil:
1) Programa de Kozloff. Áreas que trabaja:
Disposición para el aprendizaje: nos tenemos que constituir como una persona significativa teniendo predisposición positiva hacia ella y hacia el contenido.
Mirar, escuchar y moverse
Imitación motora
Imitación verbal
Lenguaje funcional (Incluye sistemas de comunicación alternativos)
Autonomía personal
Este programa comienza con una Evaluación Inicial, a través de una escala. Ofrece cerca de 90 conducta o habilidades para trabajar, divididas en 6 componentes que se citan en el esquema anterior.
2) Programa de Baker (“Cómo enseñar a mi hijo”). Trabaja las siguientes áreas:
Habilidades de autonomía y aseo personal (Comida, aseo personal, control de esfínteres, tareas previas al vestido y desvestido, etc.)
Habilidades del habla y el lenguaje (Incluye sistemas alternativos de comunicación).
Problemas de conducta (Rabietas excesivas, autoagresiones, etc.).
3) Guía Portage (de Bluma). Áreas que trabaja:
Desarrollo motriz
Socialización
Lenguaje
Autoayuda
Cognición
Programa para niños de 0 a 6 años. Intervención temprana. Agrupa las actividades en las 5 áreas citadas. Ejercicios adaptados a los primeros meses de vida, característica destacada de este programa.
Independientemente del programa que sigamos, es importante recordar que siempre va a ser una I.P. lenta y continuada, a largo plazo. Por este motivo, cuando el autismo va acompañado de R.M., el niño suele estar mejor atendido en un centro de Ed. Especial, en general; pues en un centro ordinario no le pueden dedicar el tiempo que requieren y, en general, el profesorado no está preparado de forma específica. No obstante, hay que estudiar cada caso concreto y valorar todos los factores.
A mayor nivel intelectual, más posibilidades de integración en el contexto educativo y, a la vez, mayor liberalización del contexto educativo, en general. Y viceversa.
Es fundamental el trabajo con las familias. Son niños agotadores, con pocas recompensas, por lo que los sentimientos de cansancio, decaimiento, e incluso rechazo son normales. Es necesario ofrecer apoyo, asesoramiento y ayuda constantes a las familias. Muy importante para ello las Asociaciones de Padres. Facilitar la conexión con las mismas.
TEMA 8 (2):
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO:
Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo, Síndrome de Asperger y TGD no especificado.
Trastornos muy raros, muy poco frecuentes
Para algunos autores son formas separadas de autismo. Constituyen, junto con el autismo, los denominados trastornos del espectro autista.
Cada uno de ellos presenta unas peculiaridades, pero todo ellos también presentan similitudes con el autismo.
La mayoría de estos TGD están mejor escolarizados en centros de Ed. Especial, aunque hay que estudiar cada caso.
Objetivo fundamental de la I.P. en estos casos: Conseguir la mayor grado de autonomía posible y la mejor comunicación posible con los demás.
I.P. a largo plazo, con progresos muy lentos y costosos.
Únicamente se ha descrito en niñas.
Se observa entre los 7 meses y los 2 años de edad. El desarrollo inicial es normal. Después de produce una detención del desarrollo y posteriormente aparecen déficits del desarrollo, especialmente los dos síntomas siguientes:
Pérdida de movimientos intencionales en las manos y de la capacidad manual fina de tipo motor.
Esterotipia de manos (“lavado de manos”). Involuntario e incontrolable.
Pérdida parcial o ausencia de desarrollo del lenguaje
Falta de masticación adecuada de los alimentos
Mal control de los esfínteres.
Hiperventilación. Tendencia a una respiración muy agitada.
Detención del desarrollo lúdico y social entre el 2º y el 3º año de vida. Pérdida de contacto social, aunque el interés social se mantiene.
Ataxia de tronco con escoliosis o cifoescoliosis. Atrofia y rigidez de la columna vertebral. Torcedura del tronco vertebral. Hipotonía muscular.
Frecuentes crisis epilépticas. Por este motivo se sospecha de origen neurológico.
Deterioro motor progresivo. Provoca una invalidez mental y física considerable.
Únicamente se escolarizan en centros específicos. Con cuidados adecuados, llegan a la edad adulta, pero con un grado muy alto de invalidez.
Trastorno desintegrativo:
Sucede tras una etapa de desarrollo normal, tras la cual parece que el niño se desintegra: No sólo no se detiene el desarrollo, sino que además va hacia atrás, se produce un deterioro generalizado, similar a las demencias.
Con frecuencia hay un período prodómico de la enfermedad poco definido, durante el cual el niño se vuelve inquieto, irritable, ansioso e hiperactivo, a lo que sigue un empobrecimiento y una pérdida del lenguaje y el habla, acompañado por una desintegración del comportamiento
En el curso de unos meses presenta varias áreas del desarrollo seriamente afectadas, con pérdida del lenguaje, de las habilidades comunicativas, descontrol del comportamiento, pérdida del comportamiento adaptativo, desconexión del medio social, etc.
Se observa hacia los 2 años de edad, el desarrollo anterior es completamente normal.
En la mayoría de los casos no se ha llegado a constatar daño en el S.N.C., pero no significa que no lo haya, tal como se sospecha.
El deterioro y la pérdida de capacidades no se produce igual en todos los casos: Unos pierden unas áreas, otros pierden otras, otros pierden todas las áreas, etc. La mayoría de los individuos quedan afectados de R.M. grave.
El deterioro en las áreas de la comunicación y la socialización acaba en un cuadro muy similar al autismo. No hay certeza de hasta qué punto esta alteración es diferente del autismo.
El pronóstico es muy negativo. Trastorno muy grave y muy raro, con una regresión profunda o una pérdida completa del lenguaje, una regresión de las actividades lúdicas, de la capacidad social y del comportamiento adaptativo. Con frecuencia se acompaña de pérdida del control de esfínteres y a veces con un mal control de los movimientos. En algunos aspectos el trastorno se parece a las demencias de la vida adulta, pero se diferencia por 3 aspectos claves:
Hay, por lo general, una falta de cualquier enfermedad o daño cerebral identificable (aunque puede suponerse una disfunción cerebral).
La pérdida de capacidades puede seguirse de cierto grado de recuperación
El deterioro de la socialización y la comunicación tiene rasgos característicos, más típicos del autismo que del deterioro intelectual.
Se escolarizan únicamente en centros específicos.
La I.P. puede llegar a conseguir detener la progresión del trastorno, similar al caso de las demencias.
Síndrome de Asperger:
Predominio en varones: 8 a 1.
Déficits comunicativos y estereotipias, semejante al autismo. No suelen tener adquirida la Teoría de la mente, ni comprenden ni saben expresarse, sobre todo en aspectos socioemocionales.
No suelen presentar déficits intelectual ni del lenguaje, aspecto clave para diferenciarlo del autismo.
Conducta parecida a los autistas, con déficits importantes en las habilidades comunicativas, pero la ausencia de déficits intelectual y, sobre todo, del lenguaje, son características básicas para el diagnóstico diferencial.
Suelen ser marcadamente torpes desde el p. de v. motor.
Son mucho más educables que los trastornos anteriores, aunque pueden presentar rabietas ante la ruptura de la rutina.
La tendencia es que las anomalías persistan en la adolescencia y en la vida adulta, por lo que parecen rasgos individuales que no son modificados por la influencia del ambiente.
Se ha observado que algunos presentan episodios psicóticos al llegar a la adolescencia o inicio de la edad adulta.
Pueden escolarizarse en centros ordinarios, dentro del programa de integración, incluso en Ed. Secundaria.
TGD no especificado:
Se trata de una categoría diagnóstica residual, “cajón desastre” que debe usarse para trastornos con las características de la descripción general de los TGD, pero que por falta de información adecuada o por hallazgos contradictorios, no se satisfacen las pautas de cualquiera de los otros códigos del espectro autista del CIE-10 (F84).
Intervención psicopedagógica en estos trastornos:
Un programa estandarizado de I.P. que tiene mucho éxito con estos trastornos y con el autismo es el programa “Career Education”, de Brolin y Kokaska. Se trata de un currículo que comprende 22 competencias que se desarrollan en 3 áreas básicas:
Habilidades de la vida diaria
Habilidades personal-sociales
Habilidades ocupacionales
La principal aportación de la I.P., sobre todo con programas como el descrito anteriormente, es un cambio de mentalidad y actitud muy importante: Hemos pasado del “enfoque de asilo” al “enfoque educativo”, favoreciendo el desarrollo y la adquisición del mayor grado posible de autonomía en estos niños.
Importancia de una detección precoz y, así poder intervenir lo antes posible.
La I.P. requiere de la coordinación y colaboración con otros servicios: Pediatría, Salud Mental, Centro Educativo, etc. Se trata de trastornos que requieren un enfoque multidimensional, con frecuencia en régimen de internado, con asistencia constante.
Las ideas de incurabilidad e ineducabilidad aún están muy arraigadas socialmente.
|
